خبر خوب تامین اجتماعی برای بیماران ام اس و ای بی
نی نی سایت به نقل از ایرنا: «بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.» سیدتقی نوربخش، مدیر عامل تامین اجتماعی با اعلام این خبر گفت: «با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران پروانه ای (ای بی) و بیماران مبتلا به «ام اس» اندیشیده شده است. هم اکنون بخشنامه بیماران مبتلا به «ام اس» در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است تحت پوشش قرار می گیرند. البته هزینه های بیماران پروانه ای چون بالاست، بخشنامه های متفاوتی برای آنها در حال تدوین است و هنوز نرخ بیمه این بیماران مشخص نیست.» نوربخش در ادامه گفت:« باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان های بیمه گر ثبت شود، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یکی از راهبردهای ما تحت پوشش قرار دادن این افراد بوده و من فکر می کنم گام های بلندی برداشته شده است.» با وجود اینکه گفته می شود جمعیت بیماران «ای بی»، کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است. اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. در بیماری ام اس نیز، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن و در نهایت منجر به تخریب و یا آسیب دائمی به اعصاب میشود.