غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس
0
0
نی نی سایت: از این به بعد غربالگری بیماری های نادر در مدارس انجام می شود. بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تفاهم‌نامه‌ای با وزارت آموزش و پرورش، دانش آموزان را تحت پوشش غربالگری بیماری نادر قرار می‌دهد. حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در نشست امضای تفاهم‌نامه غربالگری بیماری‌های نادر در مدارس درباره این اقدام گفت:« بالغ بر ۸۵ درصد بیماری‌های نادر عوامل ژنتیکی دارد و می‌توان با اقدامات پیش‌گیرانه این بیماری‌ها را تحت کنترل قرار داد. بیماری‌های نادر از ۳ تا ۴ سالگی مشهود می‌شود، بنابراین در دوران ابتدایی مراقبین سلامت می توانند برای این تشخیص‌ها اقدام کنند تا درمان سریع‌تر انجام شود. زیرا بیماری‌های نادر فقط آثار جسمی ندارد و خانواده‌ها هم درگیر می‌شوند و باید آن‌ها را نیز آموزش داد.»
ادراکی گفت:« بیماری نادر آثار سوء روحی و اجتماعی دارد و مشاهده این بیماران تکان دهنده است و این بیماران حتی برای نوشیدن آب آشامیدنی نیز مشکل دارند. بنابراین می‌توان برای این بیماران تشخیص زودرس در دوران جنینی نیز انجام داد و این امکانات نیز با تلاش مرحوم علی داودیان با هزینه شخصی انجام شده است و تیم روان‌پزشک، کلینیکی و پاراکلینکی به صورت رایگان به این بیماران ارائه خدمت می‌دهند.»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه گفت:«از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر مبتلا به بیماری نادر هستند، ولی هنوز این آمار را به دست نیاوردیم و معلوم است غربالگری خوبی نداشتیم و یکی از بهترین مکان‌ها برای شناسایی بیماران نادر، مدارس است. امیدواریم بتوانیم با غربالگری در مدارس این بیماران را تشخیص و کارت نادر برای آن‌ها صادر شود تا بتوانیم روند درمان آن‌ها را زودتر شروع کنیم.»
0
0
