نی نی سایت: مینو رفیعی صبح امروز در کارگاه کشوری هم‌اندیشی طرح‌های مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و غربالگری اختلالات ژنتیکی در سرعین اظهار کرد: ما سال گذشته 140 هزار مراجعه را به مشاوره‌های ژنتیکی در کشور شاهد بودیم که 5 تا 6 هزار مراجعه در حین بارداری بوده است.
وی با بیان اینکه با انجام سونوگرافی و برخی از اقدامات پیشگیرانه سعی بر این شده تا جلوی تولید فرزندان معلول گرفته شود، افزود: از 5 هزار مورد تشخیص معلولیت در حین بارداری 450 مورد منجر به سقط جنین شده که جزو موارد قانونی و درمانی سقط بوده تا از تولد نوزادان معلول جلوگیری شود.
معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی گفت طی سال گذشته در سطح کشور مجوز قانونی 450 مورد سقط جنین را که دچار معلولیت بودند انجام دادیم تا از تولد فرزندان معلول جلوگیری شود.
رفیعی یادآور شد: با تشخیص به موقع و با اخذ مجوز پزشکی قانونی این سقط‌‌ها که اغلب به دلیل اختلالات کروموزومی و همچنین بیماری‌های ژنتیکی، ارثی تشخیص داده شده بود سقط انجام شده تا از تولد فرزند معلول جلوگیری شود.
عمر متوسط معلولان 17 سال است
وی به هزینه‌های نگهداری یک فرد معلول در عمر متوسط 17 ساله اشاره کرد و گفت: به غیر از هزینه‌های درمان و توانبخشی هزینه نگهداری یک معلول 300 میلیون تومان برآورد می‌شود که اگر 450 نوزاد معلول به دنیا می‌آمد و به طور متوسط این معلولان 17 سال عمر می‌کردند علاوه بر هزینه‌های مالی و خانوادگی 130 میلیارد تومان برای بهزیستی هزینه در بر می‌داشت.
رفیعی این هزینه‌ها را بسیار سنگین توصیف کرد و افزود: ما در قالب طرح غربالگری و مشاوره‌های ژنتیکی جلوی این خسارت‌ها را گرفته‌ایم و امیدواریم در آینده نه چندان دور این طرح نیز به مانند غربالگری شنوایی و بینایی به یک طرح ملی تبدیل شود تا عملا آسیب‌ها و دغدغه‌های ناشی از این امر به حداقل برسد.
وی هزینه‌های سنگین آزمایشات ژنتیک را یادآور شد و گفت: امیدوارم با همکاری بیمه‌ها و کمکی که سازمان بهزیستی انجام می‌دهد در این ارتباط هزینه‌ها کاهش پیدا کرده و زمینه جلوگیری از تولد فرزندان معلول بهتر فراهم آید.
معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی گفت: هر چند اجرای این طرح به صورت پایلوت در کشور با برخی دستور‌العمل‌ها و اقدامات نظارتی سختگیرانه و دقیق انجام شده است اما قطعا نتایج مثبتی را به همراه داشته که در آینده می‌تواند از طرح‌های موفق و افتخارات سازمان بهزیستی باشد.
رفیعی عنوان کرد: در اکثر استان‌ها طرح مشاوره ژنتیک آغاز شده و امیدواریم با دقت بیشتر این طرح‌ها زمینه اجرایی مناسب‌تری پیدا کند که قطعا سال به سال سطح خدمات مشاوره‌های ژنتیکی نیز افزایش خواهد یافت.
وی گفت: بعد از اجرای پایلوت این طرح در سال‌های آینده اجرای آن شکل عمومی‌تری به خود می‌گیرد تا در سایه اجرای طرح غربالگری اختلالات ژنتیکی بتوانیم جلوی تولد نوزادان معلول و نارس را بگیریم.
معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی تصریح کرد: هر چند هنوز این طرح جدی نشده و در قالب همایش‌ها و جلسات مختلف نقاط ضعف و قوت آن مورد بررسی قرار می‌گیرد اما به استان‌ها اختیار داده شده تا در برنامه‌ریزی سطح پوشش خود را افزایش دهیم به طوری که در تامین اعتبارات این طرح هیچ مشکل و کمبودی وجود ندارد.
رفیعی یادآور شد: افزایش تا 5 برابر اجرای این طرح در سال جدید مدنظر است و با اطلاعاتی که ما پیگیری کردیم امیدواریم ظرف 5 تا 6 سال آینده با موفق ارزیابی کردن آن و اطمینان به کیفیت اجرای پروژه بتوانیم زمینه فراگیر شدن اجرای غربالگری اختلالات ژنتیکی را در کشور فراهم آوریم.
وی گفت: البته اشکالاتی نیز در اجرای پایلوت این طرح احصا شده که در استان‌های مختلف این ایرادات و اشکالت قابل حل است و ما با برگزاری کارگاه غربالگری کشوری که امروز اردبیل میزان آن است سعی می‌کنیم تا بخشی از این مشکلات و نارسایی‌ها را برطرف کنیم.
منبع: سلامت نیوز
