کسی بیماری نوروفیبروماتوز داره؟

بیماری منم خوش خیمه ولی ممکنهبد خیم بشه

بهش فکر نکن مال استرس فشار عصبی

من الان ۸ ساله که این مشکل رو دارم به خصوص داخل سرم خیلی در اومده اون بزرگ  قسمت هم بدنم هم دراومده دکتر هم بهم گفت هر موقع میخواستی ازدواج کنی حتما باید بگی که بعد مشکل واست پیش نیاد😢

منم این بیماری رو دارمم😭😭😭😭

سلام ، من تازه پیام شمارو خوندم و تازه در این سایت ثبت نام کردم ، من هم به این بیماری مبتلا هستم ، عضو انجمن نروفیبراماتوز بشین مطالب خوبی در خصوص کنترل  بیماری و اطلاعات دقیقی در خصوص بیماری بهتون میده به سوالاتتون هم پاسخ میدن ، فقط توصیه میکنم استرس و اضطراب و همه فکرهای بد بریز دور ، هر چند سخته و هر چی مقاومت کنی بازم میان سراغت ولی توکل کن به خدا ..... ته ته ته ناامیدیام به این ایمان دارم که یه جای دنیا خدا معجزه میکنه و درمان پیدا میشه . امیدوارم .....

سلام منم مث شما هستم اطلاعاتی دارم اگر تمایل داشتید صحبت کنیم

عزیزم میشه سایت ثبت نامش بفرستی منم این مشکل دارم ۱۴ساله

[QUOTE=84876537]بزار[/QUOTE

عزیزم لکه هایی که توبدنت هستن وقتی نوزاد بودی چندتا بودن؟؟ از چه موقعی متوجه این بیماری شدی؟؟ علائمت چیا هستن ؟ میشه هر چی که میدونی و توضیح بدی ممنون میشم ازت

عزیزم علائمت چیه؟؟ ازکجا متوجه شدی که داری این بیماری رو؟

سلام ، بله بله حتما 

من به دنیا که اومدم تنها دوتا  لکه کافه لاته داشتم ، نه سالگی رفتم پیش دکتر سیادتی از مچ دستم عکس گرفت و تراکم استخوانمو دید اما تا 24 سالگی نمیدونستم نروفیبروماتوز دارم ، دکتر نیلفروش زاده تشخیص دادن من فقط کک و مک و لکه های کافه لاته دارم و تازگی هم چهار غده کوچک . درمان که نیست ، اما اینستا دیدم که دکتر در آمریکا تمام غده ها رو با روشی از بین بردن اما این روش در ایران نیست ، و اینو میدونم که تحقیقات ژن در مانی در آمریکا داره انجام میشه ، یه مورد لیزر خاص هم در چین بر روی لکه ها آزمایش کردن که تا حدودی جواب داده ، اما در داخل کشور استفاده نشده ، 

آدرس کانال تلگرامی که فرستادم مطالب مفیدی میزارن در اینستا هم پیج صدای نرو فیبراماتوز فالو کنید مطالب در مورد روش های کنترل و درمان ها رو مطالعه کنید .

من خودم خیلی خیلی افسرده هستم و دلم میخواد با کسی که این مشکل داره صحبت کنم چون مطمئنا بهتر هم دیگرو درک میکنیم . ممنون میشم گر اقدامی کردین برای این بیماری با بنده در میون بزارین