به والدین یک پسر دو ساله از اهالی استافوردشایر گفته شده که فرزندشان به نوع نادری از بیماری آلزایمر مبتلاست. «رجی گریفیتس» ظاهرا کم‌سن‌ترین فرد در انگلستان است که با سندرم «سانفی لیپو» یا «موکوپلی‌ساکارید» شناسایی شده است؛ یک بیماری لاعلاج است که معمولا در اواخر کودکی یا اوایل جوانی باعث مرگ بیمار می‌شود.
ربکا گریفیتس، اعلام کرده است که در ماه ژانویه بیماری آلزایمر فرزندش شناسایی شده و به او گفته‌اند که هیچ یک از مبتلایان به این سندرم، بیشتر از 20 سال عمر نکرده است.
رجی بعد از تشخیص پزشکان، به بیمارستان کودکان بیرمنگهام منتقل شده و مادرش می‌گوید: «اول نتوانستم با این مسئله برخورد درستی داشته باشد اما من مادر دو بچه دیگر هم هستم و می‌خواهم هر کاری از دستم بر می‌آید، برای رجی انجام دهم تا بهترین زندگی را داشته باشد».
حال رجی به مرور زمان بدتر خواهد شد تا جایی که ویلچر نشین می‌شود و قادر به غذا خوردن نخواهد بود. مادرش می‌گوید: «باید با هر کدام از مشکلاتش قدم به قدم کنار بیایم. می‌خواهم تا زمانی که با من است، بهترین خاطرات را برایش بسازم تا بتواند آنها را به خاطر بیاورد. نمی‌خواهم کنترلم را از دست بدهم».
مبتلایان به این نوع آلزایمر که معمولا در کودکی شناسایی می‌شود، عموما از ناشنوایی، بیش‌فعالی و مشکلات رفتاری، تاخیرات رشدی و حمله‌هایی در آخرین مراحل بیماری‌شان رنج می‌برند.
دکتر باب استیونز، رئیس انجمن بیماری «موکوپلی‌ساکارید» یا MPS می‌گوید: «این مورد، جوانترین فرد مبتلا به MPS است. این بیماری بسیار نادر است؛ به خصوص در خانواده‌هایی که هیچ سابقه‌ای از سندرم سانفی لیپو ندارند».
به گفته او این بیماری در افراد مختلف متفاوت است اما طول عمرشان معمولا تا اواخر نوجوانی است: «پیشرفت‌هایی در زمینه ژن‌درمانی و اصلاح ژنوم‌ها حاصل شده که منجر به تشخیص و درمان بهتر شده است و ما می‌توانیم در هر مرحله از بیماری این افراد، حمایت‌ها و کمک‌های بهتری به بیماران داشته باشیم».
منبع: Independent
