زنانی که ناقل هموفیلی هستند، به دلیل کاهش سطح فاکتور لخته شدن در خون، ممکن است علائم خونریزی خفیفی داشته باشند. تعیین وضعیت ناقل یک زن برای برنامه ریزی بارداری و زایمان ایمن مهم است. امروز به مناسبت روز جهانی هموفیلی (17 سپتامبر) چند نکته در رابطه با این بیماری در نی نی سایت برایتان جمع آوری کرده ایم.
خانم های باردار باید قبل از بارداری برنامه ریزی شده، مشاوره ژنتیک در مورد خطرات فرزند به هموفیلی دریافت کنند. به محض تأیید بارداری، زن باید با یک متخصص زنان و زایمان (پزشکی متخصص در بارداری و زایمان) مشورت کند، وی باید با کارکنان یک مرکز درمان هموفیلی (HTC) همکاری نزدیک داشته باشد تا بهترین مراقبت ها را در دوران بارداری و زایمان برای به حداقل رساندن عوارض احتمالی هم برای مادر و هم برای نوزاد ارائه دهد.
اطلاعاتی که قبل از بارداری درباره هموفیلی باید داشته باشید:
احتمال ابتلای کودک به هموفیلی (زنان ناقل 50٪ احتمال انتقال این اختلال به فرزندان خود را دارند)
عواقب وراثت هموفیلی برای فرزندان دختر و پسر
چگونه هموفیلی درمان می شود، چه مراقبت هایی در سطح محلی وجود دارد و با چه هزینه ای
چگونه باید بارداری و زایمان مدیریت شود تا خطرات مادر و کودک را کاهش دهد
گزینه های موجود برای بارداری، تشخیص قبل از تولد و تعیین جنسیت جنین
اکثر ناقلین، بارداری طبیعی و بدون هیچ گونه عارضه خونریزی دارند با این حال ، سطح فاکتور IX در دوران بارداری افزایش نمی یابد. سطح فاکتورها باید در سه ماهه سوم بارداری هنگامی که در بالاترین حد خود هستند، آزمایش شود. در صورت کم بودن سطح، باید اقدامات احتیاطی در هنگام زایمان انجام شود تا خطر خونریزی بیش از حد کاهش یابد.
راهکارهای دیگر
در کشورهایی که مراقبت های باکیفیت و با کنسانتره های فاکتور لخته شدن ایمن در دسترس هستند، مراقبت از کودک مبتلا به هموفیلی آسان تر است. اما در مکان هایی که مراقبت کافی در دسترس نیست، خانواده ها ممکن است گزینه هایی مانند فرزندخواندگی کودک را انتخاب کنند. بعضی از خانواده ها ممکن است از گزینه های مفهومی استفاده کنند که خطر داشتن فرزند مبتلا را از بین می برد. این گزینه ها شامل لقاح آزمایشگاهی (IVF) با تشخیص قبل از کاشت ، IVF با اهدای تخمک یا مرتب سازی اسپرم است. با این حال ، این گزینه ها ممکن است همیشه در دسترس نباشند، یا به دلایل مذهبی، اخلاقی، مالی یا فرهنگی غیرقابل قبول باشند.
تشخیص دادن هموفیلی قبل تولد نوزاد:
زوج هایی که به طور طبیعی باردار شده اند ممکن است بخواهند بدانند که کودک قبل از تولد تحت تأثیر هموفیلی قرار دارد یا خیر. تشخیص قطعی قبل از تولد فقط با روشهای تهاجمی مانند آمنیوسنتز یا نمونه برداری از پرزهای جفتی (CVS) قابل ارائه است. خطر سقط جنین مرتبط با این روش ها حدود 1٪ است. بعضی از مراکز این روشها را تنها درصورتیکه زوجین قصد داشته باشند بارداری را خاتمه دهند در صورت مشاهده شدن جنین به بیماری هموفیلی ارائه می دهند، این امر ممکن است به دلایل مذهبی، اخلاقی یا فرهنگی قابل قبول نباشد.
تعیین جنسیت جنین:
تعیین جنسیت جنین ، یعنی شناختن پسر یا دختر بودن کودک، روشی نسبتاً ساده است. دانستن جنسیت جنین مشخص نمی کند که توسط هموفیلی تحت تأثیر قرار گرفته باشد اما اطلاعات مفیدی را در اختیار شما قرار می دهد. اگر جنین مذکر باشد ، می توان CVS یا آمنیوسنتز را به والدینی که مایل هستند بدانند آیا به بیماری هموفیلی مبتلا شده است، ارائه داد. اگر مادری ترجیح دهد CVS یا آمنیوسنتز نداشته باشد یا این آزمایشات در دسترس نباشد، پزشکان باید برای زایمان به گونه ای برنامه ریزی کنند تا احتمال خونریزی در جنین نر به حداقل برسد. اگر جنین مونث باشد، تشخیص قبل از تولد ضروری نیست زیرا حتی اگر کودک ناقل باشد، خطر خونریزی آن در حین زایمان و زایمان بسیار کم است.
منبع: hemophilianewstoday.com
