زندگی دختری که با سندرم داون به مدرسه عادی می‌رود!

دغدغه مشترک همه مادران باردار در سراسر جهان به دنیا آوردن نوزادی سالم است. سالم بودن نوزاد بسیار مهم‌تر از جنسیت او و یا زیبایی‌اش است. خوشبختانه امروزه با وجود پیشرفت فن‌آوری‌های پزشکی، تولد نوزادان ناقص و ناسالم به میزان چشم‌گیری در دنیا کاهش داشته اما به هرحال در تشخیص‌های پزشکی نیز ضریب خطا وجود دارد و برخی از نوزادان با نارسایی‌های جسمی و ذهنی متولد می‌شوند. سندروم داون یک ناهنجاری‌های ژنتیکی است که در برخی نوزادان دیده می‌شود.
بی‌شک هیچ پدر و مادری دوست ندارند فرزندی با مشکلات جسمی یا ذهنی داشته باشند اما اگر چنین شود دنیا به انتها نرسیده و والدین باید تمام هم و غم خود را گذاشته تا زندگی راحتی برای فرزندان فراهم کرده و زمینه را برای استقلال آنها در بزرگسالی آماده کنند.
حوریه جهانبانی دارای دکترای شیمی آلی و عضو هیئت علمی دانشگاه، مادر پرنیان دختر کوچولوی دوست‌داشتنی مبتلا به سندروم داون یکی از همین والدین است. او که در روزهای ابتدایی زایمان دچار ناراحتی بسیاری شده بود به جای غلطیدن در دامان افسردگی با همت و شجاعت دختر کوچکش را از همان کودکی به کلاس‌های مختلف برده و از هیچ کاری برای بالا بردن کیفیت زندگی دخترش و گام نهادن او در مسیر پیشرفت، یادگیری و استقلال فروگذار نکرده است. جهانبانی که استاد دانشگاه و شاغل است اما زمان را طوری مدیریت می‌کند که به هر دو فرزندش و بخصوص پرنیان که نیاز بیشتری به مراقبت و توجه دارد رسیدگی کند. در ادامه گفتگوی ما را با ایشان می‌خوانید.

در دوران بارداری حس می‌کردم فرزندم مشکلی دارد

مادر پرنیان در گفتگو با نی‌نی‌سایت درباره دوران بارداری‌اش می‌گوید:« من آزمایش غربالگری را در دوران بارداری انجام دادم اما حس می‌کردم جنین ممکن است دچار مشکل باشد. جالب اینکه وقتی با مادرانی که فرزند سندروم داون دارند صحبت کردم آنها هم چنین حسی داشتند. در زمان بارداری هربار به پزشک زنان درباره حسم و اینکه نکند فرزندم مشکل جسمی یا ذهنی داشته باشد می‌گفتم ایشان جواب می‌دادند که تو با همسرت فامیل نیستی و چنین مشکلی در کل فامیل نداشته‌اید و سن‌های‌ریسکی هم نداری بنابراین جای هیچ نگرانی نیست. هیچ‌وقت به پزشکم نگفتم که حس می‌کنم جنین سندروم داون دارد چون به شدت حتی از عنوان کردنش می‌ترسیدم. متاسفانه نگاه جامعه ما به افرادی که سندروم داون دارند بسیار منفی است. برخی حتی فکر می‌کنند ما به عنوان مادر و پدر این نوازادان گناه یا خطای بزرگی داشته‌ایم که فرزندمان چنین مشکلی دارد. از بس این افکار منفی در ذهنم می‌چرخیدند که حتی دلم نمی‌خواست به پزشکم بگویم حس می‌کنم جنین سندروم داون دارد و می‌گفتم فکر می‌کنم جنین یک انگشت اضافه دارد و...»
او در ادامه می‌گوید:«در حال حاضر گروه بزرگی دارم و نزدیک به هزار خانواده از کل ایران که دارای فرزند سندروم داون هستند در این گروه عضویت دارند. از بین این خانواده‌ها دست‌کم هشتاد درصد آزمایش‌های غربالگری را انجام داده بودند و در این آزمایش‌ها اصلا مشخص نشده بود جنین سندروم داون دارد. علت این است که این آزمایش‌ها باید دقیقا در زمان مشخصی انجام شود و یک سری فاکتورها وجود دارد که پزشک معالج بر اساس آنها نموداری را رسم می‌کند که عددی به شما میدهد و این عدد به شما اعلام می‌کند که آیا ریسک داشتن جنین با سندروم داون را دارید یا خیر. درواقع آزمایش‌های غربالگری تا بیش از چهل درصد احتمال خطا دارد و تنها آزمایشی که تقریبا صد درصد مشکل کروموزمی جنین را نشان میدهد آزمایشی است به نام آمینوسنتز که باید در هفته شانزدهم بارداری انجام شود که برای هر مادر بارداری این کار را انجام نمی‌دهند. این آزمایش تنها در صورتی انجام می‌شود که مادر فاکتورهایی که عنوان شد را داشته و یا قبلا کودک سندروم داون به دنیا آورده باشد.

روزی که دخترم به دنیا آمد

جهانبانی می‌گوید:«از آنجایی که مدام حس می‌کردم فرزندم مشکلی دارد در دوران بارداری هر روز که از خواب بیدار می‌شدم گریه می‌کردم و اگر همه دچار افسردگی بعد از زایمان می‌شوند من دچار افسردگی پیش از زایمان شده بودم. انگار سلول‌های بدنم می‌فهمیدند که اتفاقی در حال رخ دادن است اما من از آن بی‌اطلاع بودم. وقتی پرنیان به دنیا آمد از رفتارهای پرستار و پزشکان حدس‌هایی زده بودم چراکه مرتب از من می‌پرسیدند با همسرم فامیل هستم یا نه و... در روز زایمان کسی به من چیزی نگفت اما به همسرم گفته بودند که نوزاد احتمالا دچار سندروم داون است. ضمن اینکه در زایمان اولم چون طبیعی بود همان روز از بیمارستان مرخص شده بودم اما اینبار سه روزدر بیمارستان بستری بودم که برایم یک علامت سوال بود. وقتی مرخص شدم همسرم به من گفتند پزشک پرنیان می‌خواهد او را ببینید و من با تعجب پرسیدم وقتی پارسا به دنیا آمد روز دهم پیش پزشک رفتیم. حالا چرا اینقدر زود باید برویم؟ همسرم به من گفتند که پرنیان مشکل قلبی دارد. وقتی پیش دکتر رفتیم ایشان گفت که بد نیست آزمایش ژنتیک هم انجام شود. من دیگر حسابی نگران شده بودم و به دکتر گفتم اگرشک ایشان بخاطر کشیدگی چشم‌های دخترم است نباید نگران باشند چراکه پدرم هم چشم‌های کشیده‌ای داشتند. ضمن اینکه خط کف دست کودکان سندروم داون یک خط افقی دارد ولی خطوط دست پرنیان عادی بود. اما دکتر اصرار داشت که حتما آزمایش انجام شود و ما نیز پذیرفتیم.
او در ادامه می‌گوید:«در آن روزها دیگر کم‌کم پذیرفته بودم که فرزندم دچار مشکل ژنتیکی است. مدام در اینترنت هم به دنبال علایم این کودکان بودم. جایی خواندم ملاج این نوزادان پهن است و وقتی پرنیان را حمام می‌کردم متوجه شدم ملاج پهنی دارد. اینجا بود که حدسم به یقین تبدیل شد. جواب آزمایش دخترم درست شب عید غدیر13سال قبل آماده شد. روز بعد عید بود و یک روز هم میان تعطیلی بود و روز بعدش جمعه. می‌دانستم اگر برای گرفتن جواب نرویم سه روز به روزهای دلشوره و اضطرابم اضافه خواهد. به اصرار من همان شب به آزمایشگاه رفتیم و جواب را گرفتیم. وقتی فهمیدم دخترم سندروم داون به شدت ناراحت و آشفته شدم. مدام به تصوراتی که مردم در مورد این کودکان دارند فکر می‌کردم و جامعه‌ای که به این کودکان القاب مُنگل و عقب مانده می‌دهند و حتی آنها را دیوانه می‌دانند و این افکار آزارم می‌داد.

یک هفته خودم را در اتاق حبس کردم...

مادر پرنیان در گفتگو با نی‌نی‌سایت درباره روزهای پرالتهاب نوزادی پرنیان می‌گوید:« من عاشق دختر بودم و حتی پیش از آنکه سونوگرافی مشخص کند که جنین دختر است، می‌دانستم فرزندم دختر است و ارتباط بسیار خوبی با او برقرار کرده بودم. برایش اسم انتخاب کرده بودم، شعر و کتاب برایش می‌خواندم و حتی با او درد دل می‌کردم. نه ماه ارتباطی عاطفی با دخترم داشتم و مدام فکر می‌کردم چرا این اتفاق باید برای من بیفتد؟ یک هفته خودم را در اتاق حبس کردم و غذا نمی‌خوردم و کارم شده بود گریه و غصه خوردن. در آن زمان روی رساله فوق دکترایم کار می‌کردم ولی بعد از این ماجرا حتی تصمیم گرفته بودم سرکار هم نروم. اما یک روز با خودم فکر کردم که چه؟ اگر من خودم را در اتاق حبس کرده و غصه بخورم و حتی از غصه از بین بروم چه نتیجه‌ و فایده‌ای برای فرزندم خواهد داشت؟ همان روز شروع کردم به سرچ کردن و برخی از خانواده‌های ایرانی و خارجی که فرزند سندروم داون داشتند را پیدا کرده و با آنها ارتباط برقرار کردم و مرکزی به نام «اسما» پیدا کردم و با خانم دکتر اسماعیلی آشنا شدم. ایشان به من انرژی مثبت دادند و به من گفتند از همین حالا کاردرمانی و گفتاردرمانی را شروع کن و نگران چیزی نباش. در کنار اینها پرنیان مشکل قلبی هم داشت و دوبار هم جراحی قلب شد. در دوره‌ای هم دچار حساست تنفسی شدیدی شد که نزدیک بود به آسم تبدیل شود و چند سال هم درگیر این مشکل بودیم. اما بالاخره همه این مشکلات را پشت سر گذاشتیم.

به سقط جنین فکر می‌کردم اما...

خانم جهانبانی در پاسخ به این سوال که اگر به گذشته بازگردد آیا باز هم حاضر است پرنیان را به دنیا بیاورد می‌گوید:« اگر به 13 سال پیش بازگردیم و این آگاهی و حسی که در حال حاضر نسبت کودکان خاص دارم را نداشتم به سقط جنین فکر می‌کردم. البته می‌دانم که چنین کاری نمی‌کردم اما حتما به آن فکر می‌کردم ولی حالا و بعد از گذشت سیزده سال و درک شرایط این کودکان و علم به اینکه چقدر دوست‌داشتنی و معصوم و بی‌آزارند هرگز موافق چنین عملی نیستم. بله؛ طبعا بزرگ کردن کودکی با این شرایط دشوارتر و حتی پرهزینه‌تر از کودکان عادی است اما عشقی که از آنها می‌گیریم نیز بسیار خاص و ویژه است.
 

پرنیان در مدرسه عادی مشغول تحصیل است

خانم جهانبانی درباره درجه‌بندی هوش کودکان مبتلا به سندروم داون و میزان هوش پرنیان می‌گوید:«حتی در یک کلاس عادی هم شاگردی نمراتش بیست و شاگردی دیگر نمراتی زیر ده دارد و هوش و استعداد متفاوتی دارند اما در کنار هم درس خوانده و زندگی می‌کنند. در مورد کودکان سندروم داون نیز قضیه به همین شکل است.
او ادامه میدهد:« وقتی پرنیان سه ساله بود برای گرفتن کارت به بهزیستی مراجعه کردم و هدفم این بود که بدانم آمار کودکان سندروم داون در کشور چه میزان است. در بهزیستی به من گفتند هنوز برای آنکه درباره میزان هوش دخترم بگویند زود است و باید پیش از آنکه وارد کلاس اول شود مورد سنجش هوش قرار بگیرد. در شش سالگی پرنیان را به جلسه سنجش هوش بردم و آنجا به ما گفته شد که پرنیان سندروم داون بسیار خفیفی دارد نمی‌توانیم در بهزیستی برایش پرونده تشکیل و به او کارت بدهیم. به این ترتیب من دخترم را در مدرسه‌ای عادی ثبت نام کردم. در هفته اول سال تحصیلی بازرس وارد مدرسه شده بود و از دیدن پرنیان سر کلاس تعجب کرده و از آموزگار درباره حضور او سوال کرده بود. آموزگار نیز برای ایشان توضیح داده بود که پرنیان در سنجش هوش پذیرفته شده است و قابلیت درس خواندن در کنار کودکان عادی را دارد. خانم بازرس اما شخصا پرونده دخترم را خوانده بود و از آموزگار در مورد وضعیت تحصیلی دخترم سوال کرده بود و ایشان نیز گفته بودند که میزان یادگیری پرنیان مانند کودکان عادی کلاس است. روز بعد مدیر مدرسه به من گفتند برای اینکه بازرسان دیگر نیز از حضور پرنیان در مدرسه ای عادی تعجب نکنند بار دیگر دخترم را برای تست هوش ببرم. در نهایت دخترم را بار دیگر به مرکز مشاوره بردم و جواب تست هوش پرنیان بین 95 تا 100 تخمین زده شد.
من به مدیر مدرسه گفتم هوش دخترم برای حضور در مدرسه‌ای عادی کافی است اما آنچه برای مهم است میزان هوش دخترم نیست بلکه دوست دارم او در بین کودکان عادی تحصیل کند.

هوش محیطی پرنیان

مادر، پرنیان را دختری حساس و مهربان توصیف کرده و می‌گوید:« پرنیان هوش محیطی بسیار بالایی دارد و همین موضوع باعث پیشرفت دخترم شده است. پرنیان به خوبی درک می‌کند من و یا حتی شما به عنوان فردی که برای اولین بار دیده است در چه حالت حسی قرار داریم. آیا ناراحتیم؟ شاد هستیم و یا نگران و بهترین جمله را انتخاب کرده و برای ابراز همدردی یا کمک به کار می‌برد. دخترم روابط اجتماعی بالایی دارد و همین موضوع باعث شده است افرادی که حتی برای اولین بار او را می‌بینند به او جذب شوند و حتی سندروم داون بودن او را فراموش کنند.

از جسم و روحم برای دخترم مایه گذاشتم

خانم جهانبانی در پاسخ به این سوال که پرنیان موفقیتش در تحصیل و ورزش را مدیون تلاش خودش است یا حمایت‌های والدین می‌گوید: به هرحال حمایت‌های و پشتیبانی‌های ما بی‌اثر نبوده. وظیفه هر پدر و مادری است که زمینه را برای رشد استعدادهای فرزندان‌شان مهیا کنند. پرنیان دختر مستعدی است اما شاید اگر تلاش‌های من و همسرم نبود همه این استعدادها شکوفا نمی‌شدند.
او در ادامه می‌گوید:« طبعا آماده کردن زمینه برای رشد استعدادهای فرزندان سخت است. من شاغل هستم و فرزند دیگری هم دارم و مهیا کردن شرایط عالی برای فرزندم مستلزم این است که از بسیاری از خواسته‌هایی که شاید مادران دیگر از آن برخوردار باشند بزنم. در بسیاری از مواقع از تفریحاتم، زمان برای خرید، مهمانی‌ها، حضور در دوره‌های دوستانه، آرایشگاه و ... برای داشتن زمان کافی برای رسیدگی به پرنیان گذشته‌ام و اگر این کار را نمی‌کردم مطمئنا نمی‌توانستم شرایط ایده‌آل را برای دخترم فراهم کنم. وقتی پرنیان چهارساله بود من مدیر گروه در دانشگاه بودم و هفته‌ای 5 روز تا ساعت چهار بعدازظهر کار می‌کردم و با توجه به اینکه فاصله دانشگاه تا منزل‌مان صد کیلومتر بود خسته و کوفته دخترم را از مهد کودک برداشته و به کلاس‌های توانبخشی می‌بردم. آخر شب و پس از اتمام کارهای منزل واقعا خسته می‌شدم و سال‌ها همین منوال ادامه داشت. در آن سال‌ها حقیقتا از جسم و روحم برای دخترم مایه می‌گذاشتم و حالا ثمره‌اش را می‌بینم.

کودکان سندروم داون هم می‌توانند مهارت‌های زندگی را بیاموزند

جهانبانی می‌گوید:« وقتی فرزند سالمی داریم چندان متوجه نمی‌شویم که کی شروع به راه رفتن می‌کند؟ کی زبان باز می‌کند؟ کی قاشق به دست می‌گیرد؟ و... چراکه مطمئن هستیم همه این اتفاقات در زمان خود خواهند افتاد اما در مورد کودک سندروم داون همه اینها برای والدین مانند موهبت است و آنها را شاد می‌کند. برای ما والدینی که فرزندان خاص داریم هر کدام از این روزها اتفاقی بزرگ و مهم محسوب می‌شود و وقتی فرزندمان به سوی استقلال گام برمی‌دارد اشک شادی می‌ریزیم. هر توانایی جدیدی که فرزندمان به دست می‌آورد برایمان اتفاقی بزرگ است چراکه در جامعه مدام شنیده‌ایم که این کودکان توانایی هیچ کاری ندارند اما واقعا اینطور نیست و کودکان سندروم داون هم می‌توانند تا حدی استقلال داشته و کارهای‌شان را خودشان انجام دهند و مهارت‌های زندگی را بیاموزند.

ادب فرزندانم برایم مهم است

جهانبانی با اشاره به نحوه تربیت فرزندانش می‌گوید:« همیشه برایم مهم بود که فرزندان مودب باشند و در زمینه تحصیلی تلاش کنند. در حال حاضر اما آنچه برایم مهم است ادب و شادی فرزندانم است. برایم بسیار مهم است فرزندانم به بزرگترها احترام بگذارند. پرنیان همیشه به بزرگترها احترام می‌گذارد و همیشه اول او سلام می‌کند. محال است زودتر از بزرگترها وارد یک اتاق و یا حتی آسانسور شود و اتفاقا همسایه‌هایمان همیشه به من می‌گویند که تابحال نشده زودتر از دختر شما از درب گذشته یا سوار آسانسور شویم. محبت و ادب و احترامی که دخترم برای همه قائل است باعث می‌شود او را دوست داشته باشند و دیگر چهره او برای‌شان مهم نباشد.

آرزویم برای پرنیان و تمام کودکان خاص

مادر پرنیان می‌گوید:« در دنیا هر معلول زائیده‌ی علتی است و هیچ اتفاقی بی‌دلیل و بی‌حکمت نمی‌افتد. حتما خلقت فرزندان ما نیز علتی داشته است. باور کنید محبتی که این کودکان دارند از جنسی دیگر است و عشقی که این بچه‌ها به خانواده ها می‌دهند وصف‌ناپذیر است. من برای همه این کودکان آرزوی بهترین‌ها را دارم. کودکان سندروم داون خیلی بی‌آزار و مهربان هستند و هیچگونه تهدیدی برای جامعه محسوب نمی‌شوند که بخواهیم آنها را سقط کنیم. البته قطعا زندگی کردم با آنها سختی‌های خود را نیز دارد. این کودکان بسیار نیاز به حمایت دارند و هزینه‌های توانبخشی واقعا کمرشکن است. گاهی نیز متاسفانه زن و شوهر دچار طلاق عاطفی و یا حتی جدایی می‌شوند. مادربزرگ‌ها و پدربزرگ‌ها و خاله و عمه و... معمولا از این خانواده‌ها حمایتی نمی‌کنند و... من آرزو دارم این مشکلات که عمدتا ریشه در فقر فرهنگی دارند از بین بروند و این کودکان با آرامش بیشتری در جامعه و خانواده زندگی کنند.
همچنین آرزو می‌کنم این کودکان خاص از تمامی حقوق شهروندی و استفاده از کلا‌س‌های آموزشی و محیط‌های تفریحی برخوردار شوند. در حال حاضر مردم حتی حیوانات خانگی خود را برای گردش به پارک‌ها می‌آورند اما وقتی ما فرزندان‌مان را به پارک می‌بریم از ما ایراد می‌گیرند و وقتی فرزندمان به سمت بچه‌های دیگر می‌روند، بچه‌هایشان را چنان از کودکان ما دور می‌کنند که انگارفرد جذامی دیده‌اند. از صمیم قلب آروز می‌کنم این فرهنگ در جامعه جا بیفتد و مردم به این درک برسند که کودکان خاص هم حق بازی، زندگی، آموختن و شاد بودن دارند.

تجارب و دانسته‌هایم را به دیگران منتقل می‌کنم

جهانبانی فضای مجازی را محلی مناسب برای فرهنگ‌سازی و تبادل اطلاعات و تجارب دانسته و می‌گوید:« از طریق اینستاگرام و کانال تلگرامی‌ام با خانواده‌های دارای فرزند سندروم داون در سراسر ایران در اتباط هستم. وقتی پرنیان به دنیا آمد تشنه دانستن و کسب اطلاعات و دیدن نمونه عینی از این کودکان بودم و حالا همه این اطلاعات و آنچه را در این سیزده سال یاد گرفته، دانسته‌ و تجربه کرده‌ام در اختیار این خانواده های قرار می‌دهم.»

پرنیان امانتی عزیز در دست ما

مادر پرنیان در پایان می‌گوید:« فرزندم امانتی عزیز است در دست من و همه تلاشم را می‌کنم تا او را برای روزی که نباشم مستقل تربیت کنم. از هر هشتصد خانواده یک خانواده کودک سندروم داون دارند و این قرعه به نام منِ مادر افتاده است و من به هیچ وجه از این مسئولیت شانه خالی نخواهم کرد. آرزو دارم دخترم در روزی که من در این دنیا نباشم بتواند به راحتی زندگی کرده و حتی الگویی خوب برای افرادی که شرایط او را دارند باشد.»
صفحه اینستاگرام پرنیان را در اینجا ببینید.