اتروفی مغز.

فکر کنم حرف اون دکتر درست بود که گفت بچت نمی‌مونه.یادمه بهش گفتم دخترم هیچ تاخیر تکاملی نداره هرروز پیشرفت می‌کنه یه حرکت جدید ازش میبینم گفتش هرچه بزرگتر بشه بیشتر خودش نشون میده 

حتی قبلاً رو پاهاش قشنگ می ایستاد الان تازه شروع کرده رو نوک انگشتاش می ایسته.کاردرمان گفت اغلب تو هشت ماهگی خودش نشون میده ولی دریا زودتر شروع کرده تو شش ماهگی داره علائم نشون میده

منم هم ترسیدم هم نمی‌خوام امیدم ازدست بدم اما علائم های دخترم که با سرعت داره می‌ره جلو یه واقعیت دیگه بهم میگه. یادمه یه خانومی بود بچش می‌گفت سالمه انگار یهو می‌ره تو کما بعد متوجه میشه مشکل متابولیک داره.یادمه اونم می‌گفت یهو با سرعت علائم دخترم پیشرفت کرد.البته اون بنده خدا دخترش ازدست داد😞

الان منظورت اینه بالاخره تبریزیان خوبه یا بد ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

اسپاسم دختر منم داره .‌‌

ای بابا بد شد .‌‌مریض نشده ؟؟اخه بچه ک خوب جلو بره چجور پسرفت میکنه؟اعصابم خراب شد . میگم کاردرمان میبریش؟؟نکنه خدا نکرده تشنج کرده ؟؟

من دخترم تشنج کرد ، غلت میزد الان دیگ غلت نمیزنه شل تر شده 

ن اصلا یه این چیزا منفی فک نکن . تا اینجاش با توکل ب خدا اومدی بقیشم توکل کن بخدا

عزیزم هر بچه ای با بچه دیگ فرق داره .و همینطور بیماری ها . 

الان خود متابولیک بیماری ها مختلف دارن فرق دارن با هم .‌‌ زودی ناامید نشو 

نمیدونم برای فردا نوبت دکتر گرفتم برم ببینم چی میگه

مثلاً یکی از دکترا آتروفی هست این بیماری عقبگرد داره یعنی هی حرکات ضیعف تر و ضعیف تر میشه

والا دوباره زنگشون زدم گفت مطمئنم درمان میشه 

باید امتحان کنم

مثلاً دخترم امروز موقع شیر خوردن یه حرکت عجیب موج دار زد اولین بار بود که ازش میدیدم

نمیتونم وحشت کردم.هیچکس جز شما درکم نمیکنه

دخترم لبخند بزرگ داشت الان چند روز شده لبخند خیلی کمرنگ شده!!!نمیدونم تشنج چه شکلیه؟از کجا بفهمم؟

کاش شمارتو داشتم باهات در تماس بودم . 

ببین عزیزم اصلا نمیخام نگرانت کنم فقط میخام بگم ک بدونی ، تشنج حتی پنهان هم هست . یعنی ممکنه جوری باشه ک علائمی نداشته باشه ‌‌

و تشنج دخترم اینجور بود ک خیره شده بود و هوشیار نبود در حد یک دقیقه . 

و تشنج خوب نیس باید کنترل شه . بچه های ما ک اسیب مغزی دارن اتروفی اینا ، مستعد تشنج هستن . 

من دخترم غلت میزد دستشو دمر میشد درمیوورد ولی الان انجام نمیده . تشنج بچه رو چند مرحله عقب میبره . الان دارم دارو تشنج میدم ک کنترل شه. ماها حواسمون خیلی باید باشه . 

هر حرکت عجیبی ک دیدی فیلم بگیر نشون دکتر بده . اینو تو بیمارستان بم گفتن ‌‌. نوار مغز اینا بگیرن مشخص میشه و تو‌ رو خدا جای خوب ببرش.   

ی نوار مغز بگیر خیالت راحت میشه . خدا نکرده اگ تشنج باشه مشخص میشه. 

راستی من امروز دخترم بردم حجامت نقره انجام دادم . دیگ نمیدونم تاثیر داره یا نه . ولی اگ پیشرفت ببینم بهت خبر میدم .

شماره تبریزیان هم برام بفرس

انشالله ک بچت چیزیش نیس سالمه ‌‌. 

گر نگهدار من ان است ک من میدانم 

شیشه را در بغل سنگ نگه میدارد .. 

توکل بخدا کن 

نمیدونم بلد نیستم شمارمو براتون بفرستم که پیدا نباشه

دیگه بیشتر از این نمیتونم نگران باشم.دخترم یه جوری شده انگار نمیدونه گشنه هست یا نه.هرموقع انگشت جلو لباش می‌گرفتم گردنش تکون میداد که دستمو مک بزنه هرموقع سیر بود لباشو جمع میکرد.الان یه موقع تستش میکنم گرسنه هست اما لباش می‌بنده یا سیره اما لباش باز می‌کنه

دیگه خستم شده واقعا هی میبینم دخترم داره عقب میره دارم هرکاری میکنم براش 

09113542821

این شماره مشاوره هست.

نوار مغز هوایی که ازش گرفتیم تشنج نشون نمیداد اما سیکل کند مغزی نشون میده.الان پشت گلوش نمیدونم تاول زده چی شده قرمز و ملتهب هست.اره حتما خبرم کن

قربونت خواهری🙏❤️

انشاالله انشاالله دیگه از همه چی میترسم دخترم خیلی عجیب غریب شده.لرزش پاهاش بیشتر شده و تیک هاش هم بیشتر.تو چشم نگاه کردنش کلا رفته یا درحد سه ثانیه شایدم همونم تو ذهنم باشه.فردا دوباره کاردرمانی میبرمش ببینم چه سر چشماش اومده.😞دکترا که میگن فیزیکی سالمه مغزشه که فرمان درست نمی‌ده.قلبم داره از جا کنده میشه و هیچ کاری نمیتونم براش انجام بدم.دکتر ژنتیک هم بهم گفته یه مشکل خیلی نادر هست پیش میاد و ربطی به شما هم نداره و آزمایش امینوسنتز هم انجام میدادین مشخص نمیشد.البته گفت شایدم بخاطر ایست قلبیش بوده