کسی بیماری نوروفیبروماتوز داره؟

سلام ، پیج صدای نروفیبراماتوز در اینستا فالو کنید 

@voice_of_neurofibromatosis 

در این پیج با ادمین صحبت کنید راهنمایی میکنن ، 

عزیزم لکه هایی که تو نوزادی داشتی چند میلیمتر یا چند سانتی مترن؟؟؟ کک و مک ها کجایه بدنت هستن؟ 

تقریبا دو سانتی متر هستن ، کک و مک اوایل تنها روی صورتم الان بجز پاهام روی تمام بدن . 

اره من دارم:)

نوعِ یک

من هم این بیماریُ دارم و خیلی ناراحتم..

دکتر زیاد رفتم ولی خب درمانِ خاصی نداره.

منتهی آزمایش ژنتیک انجام دادم و منتظر نتیجشم

منم این بیماریُ دارم آبجی و حالِ روحیم مثلِ توئه..

واسه لکه ها تاحالا لیزر انجام دادی؟

سلام ، من هم بسیار بسیار ناراحتم و شبی نیست که بدون گریه نخوابم ، آزمایش ژنتیک من هنوز ندادم ، ممکنه بگین هزینه ش چقدر شد؟ شما غده دارین ؟ در موردشون با دکتر صحبت کردین ؟ 

هضم این بیماری به شدت سخته ... خصوصا که جامعه نمی پذیره افرادی رو که دچارن ، امیدوارم به زودی درمان پیدا بشه 

میشه بپرسم چند سالتونه؟

من که ۱۹سالمه..حالا اطرافیان میگن این حساسیت و ناراحتیِ زیاد بخاطر سنمم هست ولی خب فکر کنم بزرگ ترازاینم بشم وعض همینه واقعا باورم نمیشه:)

نه عزیزم واسه من غُده نیس واسه من لکه قهوه ایِ

واسه شما غده است؟

واسه ازمایشِ ژنتیکم که پرسیدی باید بهت بگم که حتمااا حتمااا این آزمایشُ انجام بده چون هم مشخص میشه که بیماریت واقعا همونه یا نه و هم اینکه یک سری مراقبت هارو بهت میدن که میتونی یکم کنترل کنی بیماریُ تا روندش یکم کُند تر بشه.

واسه هزینشم که پرسیدی باید بگم که هزینش زیادِ چون ازمایش میره آلمان اونجا برسی میشه من یک ماه پیش انجام دادم گفتن جوابش حدود ۶تا یکسال دیگ میاد.هزینشم شد هفت میلیون.

واسه لکه هامم اخرین دکتر بهم گفت بالیزر میتونیم واست کمرنگ ترشون کنیم ولی خب طوری نیس که کلا خوب بشه.

خیلی ناراحتم..ولی خب واقعا کاریش نمیشه کرد تصمیم گرفتم به زندگیم برسم و هدفمُ دنبال کنم و آیندمو درست کنم..چون با نشستن و هِی بهش فکر کردن هیچی درست نمیشه:)

ببخشید راجب مطلبی که گفتین سوال داشتم.

منم مثل شما لکه های قهوه ای دارم و همین بیماریُ دارم

خواستم واسه روشِ فریز کردنی که دکتر بهتون گفته بپرسم که شما امتحانش کردین؟جواب میده؟میشه راجبش بیشتر توضیح بدین؟

چون من دکتر زیاد رفتم چیزی راجبِ این روش نگفتن فقط گفتن با لیزر میتونیم لکه هارو کمرنگ تر کنیم ولی روشی نیست که کلا خوب بشه.

اگر مطلبِ بیشتری راجبِ فریز کردن میدونین بهم بگین ممنون میشم🙏🏻🌹

من 28 سالمه ، الان چهر ساله که غده دارم البته خداروشکر کمه ، و اینکه من لیزر نرفتم دکتر بهم گفت لیزر کنی برمیگرده و بیفایده س ، و اینکه خوب کاری میکنی که به زندگی ادامه میدی ، من امروز ی خبر شادی بخش درمورد درمان خوندم که در کانال انجمن نروفیبراماتوز اعلام کردن ... من به اندازه کافی گریه کردم ، ناشکری کردم ام آخرش ک چی ... یه روزی هم درمان انجام میشه تا اون موقع باید خودمون و روحمونو قوی کنیم ، و اصلا استرس نداشته باش و بهش فکر نکن،  استرس باعث شد من لکه هام بیشتر بشه و غده بزنه بدنم ، هوای خودتو داشته باش . 

اگر اجازه بدی خصوصی بهت پیام بدم ، گاهی لازمه با یکی که دردتو میفهمه حرف بزنی تا سبک بشی 

اره حتما عزیزدلم،خوشحال میشم💛

عزیزم پسر منم احتمالا مبتلاست... دوران نوزادی چند تا لکه کافه لاته داشتی؟؟؟ اندازه هاش چقدری بودن؟؟  الان چند تا داری؟؟؟ و علائمت چیه که تشخیص نورو دادن بهت؟؟

سلام خانم پسرتون چی شد 

سلام عزیزم. فعلا مشخص نیست که مبتلاست یا نه...چون تو دوران نوزادیه.... بچه شما هم اینجوریه؟

توروخدا یکی بگه همسر من ۳۴ سالشه حداکثر۱ سال میشه چن تا لکه زیر بغلش هست 

گردنشم هست ولی کلی دقیقا از قسمتی ک تیشرت میپوشه که آفتاب میخوره وقتی لباسشو درمیاره مشخصه 

من تو نت خوندم گفته بودن اوایل نوجونی یا نوزادیه 

تورو خدا بگین چه دکتری باید بره عصابم بهم‌ریخته 😭