با سلام میخواستم تجربه خودم را در مورد بیماری هیرشپرونگ نوزادم و اینکه چگونه بهش کیسه کلوستومی وصل کردیم را به اشتراک بزارم؛ امیدوارم برای کسانی که فرزندشون درگیر این بیماری هست این مطلب کمک کنه.
نوزاد ما شکمش باد کرد بود و بعد از کلی آزمایش و نمونه برداری فهمیدن دچار هیرشپرونگ است؛ یعنی قسمتی از رودش عصب نداره؛ مجبور شدن براش استومی بزارن تا تخلیه مدفوعش از اونجا انجام بشه.چون مدفوع اسیدیه و اون قسمت دور استومیش مدام دچار سوختگی میشد وقتی از دکتر ها جویا شدیم که چیکار باید کنیم گفتن تنها راهش اینه که مدام به اون قسمت زینگ اکساید بزنی و پنبه و گاز بزاری؛ و بهتون بگم چقدر این کار واقعا بیهوده و غیر تخصصی هست چون پوست نوزاد نازکه و مدام در حال مدفوع است و هر یک ربع یه بار باید مداوم این کار رو انجام بدی و فایده زیادی هم نداره و چون تا عمل بعدیش احتمالا چند ماهی طول بکشه هم بچه از شدت سوختگی و زخم در عذابه و هم روان شما آسیب میبینه.
