کسی هست ناقل بیماری دیستروفی دوشن باشه؟

سلام عزیزم اگه ناقل هستید باید همسرتون هم حتما آزمایش بدن.

 حتی اگر غریبه هست سعی کنید آزمایش رو بدید و ریسک نکنید.

انشالله که همسرتون ناقل نیستن‌.

ما توی خانواده داریم هردو ناقل هستن متاسفانه فرزندشون مبتلا شد.

ولی چون نمیدونستن ناقل هستن آزمایش ندادن قبلش.

سلام عزیزم. خدا رحمتش کنه روحش شاد.

عزیزم ببخشید که میپرسم اگه دوست نداشتید جواب ندید.

 ماهم توی خانواده فرزندمون دیستروفی داره . ولی شدید نیست و فقط باید دستش رو بگیریم که راه بره.

تا 6 ماهگی اصلا مشکلی نداشت و بعدش ضعیف شد.

الان کاردرمانی میبریم و بهتر شده اما زود سرما میخوره و ضعیف میشه دوباره.

خواستم بدونم‌شرایط برادرتون چطور بود؟ چه نوع دیستروفی بود؟ از چه زمانی متوجه شدید مشکل داره؟

ما خیلی نگرانیم. انشالله خدا همه مریض ها رو شفا بده

ممنون گلم و همچنین

عصاره چیه بلدرچین؟ قرصه؟

سلام گلم ممنون،خدا عزیزانتو واست نگهداره 

ما به اسم دوشن ( ضعف عضله) گفتن، داداش من کاملاً تا ۵_۶سالگیش سالم بود اما چون یکی یکدونه و ته تقاری بود خیلی خانواده بهش توجه داشتن تا متوجه شدن رو نوک انگشتان پاش راه می‌ره  و خودبخود در حین راه رفتن انگار یه نفر میزد پشت زانوش یهومیخورد زمین،دیگه از همونجا دکتر رفتن ها شروع شد، کم کم میخاست بلند شه دستش رو به زانوش می‌گرفت و بعد بیشتر شد و میخاست پاشه دستشوبه زانو و رونش می‌گرفت بیشتر میخورد زمین،اول ابتدایی مدرسه رفت دیگه مدرسه قبول نکرد به خاطر مسئولیتش و بعد کم کم نتونست پاشه و چهار دست و پا راه رفت و بعد با باسنش خودش رو میکشید رو زمین و بعد اون اصلا نتونست خودشو جابجا کنه یعنی تو سن کمتر از ۱۰ سالگی دیگه کاملاً زمین گیر شد و موقع نشستن نمیتونست بشینه و باید پشتش بالشت میزاشتیم

خدایا خودت رحم کن. این بچه ما الان وضعیتش تقریبا اینجوریه که باید دستش رو بگیریم که بلند بشه و با کرییر راه میره ولی باید پشتش باشیم که نیوفته.

 الان 2 سال و نیمه هست ولی وضعیت حرف زدنش ضعیفه کلمات رو خوب هجی نمیکنه نسبت به سنش. البته هنوزم سنش‌کمه و شاید نقایسش میکنیم با همسن های خودش.

تا 6 ماهگی نوزاد عادی بود ولی بعد گردن نگرفت و شل بود از اونموقع دکتر بردیم آزمایش ژنتیک بعد از 6 ماه نتیجش‌گفت دیستروفی هست ولی مشهص نیست چه نوعیه خیلی نادره.

حتی نگفتن دوشن یا بکر فقط گفتن ذیستروفی مادرزادی.

الان جوریه که مداد دستش میگیره نقاشی‌میکشه. شعر میخونه . عادی بازی میکنه ولی نمیتونه بلند بشه.

تا زمانی که خودمون بلندش‌کنیم و دستش بگیریم. 

وضعیتش خیلی پستی بلندی داره. یه مدت خوبه یه مدت مریض و بیحال. دوباره خوب میشه.

شما کاردرمانی هم بردین؟باهاش کار‌میکردید؟

میدونی کاملاً بدنش رشد میکرد و بزرگ میشد اما پاهاش قدرت نداشت بلند شه، کم کم یکطرف پشتش قوز درآورد و هرچی بزرگتر میشد انگار یه رگ از پشت پاش بود که رشد نمی‌کرد و از مچ به پایین هی قوس پیدا میکرد و پاشنه اش عقب بود،از همون اول یعنی شما بگی هر چی دکتر بود بردیم و هرجا بگی رفتیم و هر کار بگی کردیم اما فایده نداشت،دکتر گفت این بیماری از نوک پاشروع میشه تا به قلب برسه بعد از دست می‌ره و همون‌طور هم شد،تا حالا ندیدم و نشنیدم کسی این بیماری مثل داداشم رو داشته باشه و خوب شده باشه،راستی کم کم دستش هم دیگه بالا نمیومد و آخریا میخاست غذا بخوره با سر انگشت قاشق رو می‌گرفت و سرش رو هم میکرد میخورد،خیلی خوب و سرحال بود و اگر کسی از روبرو میدید باور نمی‌کرد بیماره اما سال آخر خیلی غیرطبیعی لاغر شد و با یک سرماخوردگی بهانه شد و از دنیا رفت، داداشم بی نهایت باهوش و عاقل و صبور و با ایمان بود،دیگه خواست و صلاح خدا دراین بود، انشاءالله خدا هیچ کس رو با اولادش امتحان نکنه 

فکر کنم بیماریش با بیماری داداشم فرق داره و انشاءالله که زود بهبود پیدا کنه 

به خدا آدم میمونه از این بیماریهای جدیدی که اصلاً کسی سابقه نداشته و یهو سروکله اش پیدا میشه 

اره میگم شما هر کار بگی کردیم و هر راهی بگین رفتیم یعنی هر کس هر. چی تجویز میکرد انجام میدادیم، فیزیوتراپی و کاردرمانی بردیم اما جلو روند رشد بیماریش گرفته نمیشد،حتی گفتن توی وان توی آهک بخوابونید تا یکماه بیشتر انجام دادیم از دکتر و طب سنتی و دعانویس و هیپنوتیزم کار و با انرژی درمان میکردن و نذرو نیاز و دخیل همه کار کردیم، هرشب پاهاش رو چرب میکردیم، مشک ختن مالیدیم،گوشت لاکپشت،مار، خارپشت،خرگوش دادیم،تمام زندگیمون رو به پاش ریختیم و خرج کردیم اما تنها تونستیم چندسال بیشتر زنده نگهش داریم آخه به ۱۸ سال نمیرسن ولی داداش من نزدیک تولد ۲۱ سالگیش از دنیا رفت، خدا نصیب نکنه

عزیزم انشالله دیگه هیچ وقت غم نبینید. واقعا درد بزرگیه.مرگ حقه. اما آب شدن اولاد جلو چشمت واقعا نهایت درده.

با کلمه نمیشه این  حجم از درد و غم رو بیان کرد.

این بچه برادرم هست که مشکل دیستروفی داره.

واقعا نگرانش هستیم و انگار این 2 سال که متوجه مشکلش شدیم هممون چندسااال پیر شدیم.

راستی این بچه حاصل ازدواج فامیلی هست.

نتیجه آزمایش هاش رو حتی آمریکا هم فرستادیم و متاسفانه گفتن مرگ تدریجی به سراغشون میاد

خدا صبر بده بهتون. واقعا ناراحت شدم.

انشالله هیچ وقت غم نبینید عزیزم.

میدونم چی‌کشیدید...

داداش من از لحاظ هوش و حرف زدن عالی بود فقط از نه سالگیش که دندونای اصلیش در اومده بود تا همونجا که رشد کرده بود موند، یعنی وقتی دندوناش رو روی هم میزاشت کرسیها بهم می‌چسبید اما دندونای جلوش بهم نمی‌رسید و کوتاه تر بود  

باید این بچه فامیلتون رو خوب تقویت کنن و مدام بدنش رو با روغن زیتون اصل چرب کنن ، انشاءالله که زودتر سلامتیش رو به دست بیاره 

بردارزاده من هم فوق العاده باهوش و مهربونه. بااینکه 2 سال و نیمشه ولی نقاشی های خوبی میکشه.

بقول شما راهی نیست که برای درمانش نرفته باشیم.

کاردرمانی و فیزوتراپی و...

متاسفانه خیییلی هم هزینه داره .شیرخشک های کمیاب میخورد.داروهای گرون و کمیاب میخوره.

هرچی خواست خداست.

انشالله همه مریض ها شفا پیدا کنن.

الهی آمین، ممنون گلم 

واقعاً نمیشه شدت غم و رنج و دردش رو بیان کرد،مادرم ازبس جوش زد سرطان سینه گرفت و دوسال بعد داداشم فوت مرد،بابام پشتش هم شد، داداشم بعد من بود و بی نهایت عاشقش بودم خدا می‌دونه که کمرم شکست، واقعاً سخت و درناکه، دکترا میگفتن انقدر اینور اونور نبرین مامانم می‌گفت  آدم ببینه داره غرق میشه به یک نی نازک هم دست میندازه مگه میشه ببینی پاره تنت داره ذره ذره جلو چشمت آب میشه و کاری نکنی، ماهم مدارکش رو خارج فرستادیم و یک دکتر بود بیماریهای لاعلاج رو درمان میکرد بعد حدود دو سه ماه  گفت کاری از دستش بر نمیاد

الهی بمیرم، اون بچه هم خودش هر چی بزرگتر شه بیشتر غصه میخوره،خدا خودش انشاءالله سفارش رو بده، داداشم نصف بیشتر موهاش سفید شده بود و شبها زیر پتو یواشکی گریه میکرد ولی همیشه امید داشت که خوب شه دامادشه، الهی که خدا برای هیچ بنده ای نخاد،خیلی خیلی بی نهایت سخته