بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای، بیمار نادر ژنتیکی است که در اثر ازدواج فامیلی اتفاق می‌افتد. این اختلال ژنتیکی باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به فضای مخاطی و اندام‌ها می‌شود. شکنندگی پوست به‌گونه‌ای است که کوچک‌ترین اصطکاک یا آسیبی، لایه‌های پوستی را جدا و باعث ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌شود. علت نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده است. با توجه به اینکه بیماری پروانه‌ای جزو بیمارهای نادر محسوب می‌شود و اطلاعات افراد جامعه از این بیماری مثل بیماری‌های فشارخون، دیابت، قلبی-عروقی و... نیست، ارائه اطلاعات کافی از این بیماری به اطرافیان و تاکید بر این مساله که بیماری ای‌بی واگیردار نیست، نقش موثری در اصلاح و بهبود رفتار افراد جامعه خواهد داشت. متاسفانه این بیماری باعث تغییر شکل بدن یا چهره از فرم اصلی می‌شود و همین موضوع فرد را از نظر روانی آسیب‌پذیر می‌کند. اغلب این بیماران به دلیل تغییرات پوستی ظاهری، از حضور در جمع گریزانند چراکه گاها نگاه‌های اطرافیان و برخوردهای نامناسب چه از روی ترحم چه ترس و نگرانی بر گوشه‌گیری بیشتر آنها دامن می‌زند. از آنجا که کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای از نظر روانی به شدت آسیب‌پذیرند، با دکتر پریناز بنیسی، روان‌شناس و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد گفت‌وگویی داشته‌ایم که توصیه‌های ایشان را در برخورد با این بیماران در ادامه خواهید خواند.
* توضیحات لازم درخصوص بیماری را به کودک بدهید: با افزایش سن او به مرحله‌ای خواهد رسید که تفاوت خود را با دیگر کودکان حس خواهد کرد و متوجه خواهد شد که از نظر ظاهر با دیگران متفاوت است بنابراین توضیحات لازم را در این زمینه به کودک بدهید و توضیح دهید که چرا شرایطش اینگونه است. از مقایسه کودک مبتلا با دیگر کودکان بپرهیزید چراکه این مقایسه تاثیر منفی روی روان کودک می‌گذارد. بهتر است نسبت به استعدادهای کودک بیمار خود سرمایه‌گذاری کنید.
* در بیان مشکلات اغراق نکنید: سعی نکنید برای اینکه کودک را از انجام برخی کارها که می‌تواند بر شدت بیماری‌اش بیفزاید منع کنید، با اغراق بیشتری به بیان مسائل بپردازید. اغراق در واقعیت مساله می‌تواند باعث ایجاد ترس و وحشت و کاهش اعتمادبه‌نفس در کودک شود.
* درصدد بیشتر نشان دادن تمایزها نباشید: به دلیل بیماری خاصی که کودک به آن مبتلاست سعی در تمایز او با دیگر کودکان نداشته باشید و فرزندتان را از انجام هر کاری با گفتن این جمله «که تو بیماری»، منع نکنید. درست است که بیماری پروانه‌ای به دلیل اینکه باعث حساسیت بیش‌ازحد پوست می‌شود، کودک را در انجام برخی کارها ناتوان می‌کند، اما بهتر است منع کودک از انجام کاری که باعث آسیب بیشتر به پوست می‌شود با لحن بهتری صورت بگیرد.
او را درک کنید: با صبر و حوصله آگاهی‌های لازم را به فرزندتان درخصوص نوع بیماری و شدت آن بدهید. معمولا اغلب کودک نسبت به این بیماری در مرحله اول مقاومت می‌کنند و آن را نمی‌پذیرند اما بعدها درمی‌یابند که باید این شرایط را پذیرفته و به نوعی با این بیماری زندگی کنند. ممکن است با توضیح اینکه ازدواج فامیلی و ژنتیک باعث بروز این مشکل در کودک شده، روابط فرزندتان با شما کمی تیره و تار شود و شما را در ابتلایش به این بیماری مقصر بداند به‌خصوص در سنین بالاتر که شناخت بیشتری نسبت به این بیماری و عامل موثر در بروز آن پیدا می‌کند. در چنین شرایطی به جای قهر یا پرخاشگری، با فرزندتان به صراحت صحبت کنید و از اینکه نمی‌دانستید این ازدواج می‌تواند منجر به بروز این بیماری می‌شود، به او توضیح دهید. به او بگویید که قطعا اگر می‌دانستید چنین اتفاقی خواهد افتاد هرگز این ازدواج صورت نمی‌گرفت.
* بر ناتوانی او دامن نزنید: باید بدانید با یک کودک مبتلا به بیماری‌های پروانه‌ای چه برخورداری داشته باشید. درست است که این کودکان به خاطر نوع بیماری‌ای که دارند، پوستشان با کوچک‌ترین آسیب و ضربه آسیب می‌بیند و درموارد شدیدتر این بیماران از نظر تغذیه‌ای نیز دچار مشکلات عدیده هستند اما هرگز از روی ترحم و دلسوزی کارهای فرزندتان را انجام ندهید و در مواردی که کودک توانایی انجام کارهایش را دارد، انجام آن را به او واگذار کنید.
* مدرسه را در جریان بیماری فرزندتان قرار دهید: حتما اولیا و مربیان مدرسه را در جریان بیماری قرار دهید. با توجه به اینکه بیماری پروانه‌ای جزو بیمارهای نادر محسوب می‌شود اطلاعات افراد جامعه از آن مثل بیماری‌های فشارخون، دیابت، قلبی-عروقی و... نیست. بنابراین اطلاعات کافی از این بیماری به اطرافیان بدهید و بگویید که این بیماری واگیردار نیست. این توضیحات می‌تواند در تقویت ارتباط معلم و مربی و همچنین سایر بچه‌ها با کودک بیمار کمک‌کننده باشد. ممکن است هم‌سن و سالان فرزندان صرفا به دلیل به دلیل ترس و واهمه از تظاهرات پوستی که بیماری باعث ایجاد آن شده، از ارتباط با فرزندتان اجتناب کنند، اگر شما مسئولین مدرسه را در جریان بیماری فرزندتان بگذارید، معلم نقش کلیدی در بهبود روابط کودک مبتلا به بیماری با هم‌سن و سالان خود خواهد داشت.
* به فکر تفریح آنها باشید: از آنجا که کودکان مبتلا به بیماری ای‌بی، ممکن است با هرگونه ضربه و ناملایمتی پوستشان دچار زخم شود و معمولا والدین هم نگران سلامت فرزندشان هستند، تفریحات و سرگرمی‌هایشان در مقایسه با دیگر کودکان محدودتر خواهد بود بنابراین اگر فرزندتان نمی‌تواند به باشگاه یا استخر برود یا ورزش‌های رزمی انجام دهد و... سرگرمی‌های دیگری مثل رفتن به سینما، کتاب خواندن، پیاده‌روی در پارک و... را برایشان ایجاد کنید.
* درصورت نیاز از مشاوره غفلت نکنید: هدف اصلی مراقبت از مبتلایان به EB محافظت پوست آنها در مقابل صدمه، پیشگیری از عفونت، حفظ تغذیه مناسب و پیشگیری از عوارض تغذیه‌ای و در نهایت ایجاد یک سیستم قوی حمایتی و یک دیدگاه مثبت نسبت به آنهاست تا یک زندگی طبیعی داشته باشند. پس در صورت نیاز حتما مشاوره بگیرید.
* مراقب افسردگی این کودکان باشید: به خاطر داشته باشید که اگر این بچه‌ها نسبت به تعاملات خود محدودتر عمل کنند وارد وادی فاز افسردگی خواهند شد که در سال‌های بعد، با شدت بیشتری تظاهر پیدا خواهد کرد و آنها از شرکت در مجامع عمومی دور خواهند کرد. به این ترتیب حق زندگی کردن از آنها کاسته می‌شود. از این رو به افراد جامعه اکیدا توصیه می‌شود از مبتلایان به بیماری پروانه دوری نکنند زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه آنها می‌شود که اغلب کودک هستند.
منبع: سلامانه
