پدر و مادر بودن شما را از جنبه‌های مختلف به چالش می‌کشد. مراقبت از کودک مبتلا به اختلال متابولیک روزانه شرایط خاص خود را دارد. یکی از سخت‌ترین چالش‌ها درک اختلال متابولیک فرزندتان است. اختلال متابولیک یک بیماری ارثی است که در آن بدن نمی‌تواند چربی‌ها (لیپیدها)، پروتئین‌ها، قند‌ها (کربوهیدرات‌ها) یا اسید‌های نوکلئیک را به درستی پردازش کند. طیف گسترده‌ای از اختلالات وجود دارد و هر اختلال با مجموعه‌ای از خواسته‌ها و مشکلات منحصر به فرد همراه است. هیچ "قرص جادویی" برای مدیریت اختلالات متابولیک وجود ندارد. به این ترتیب برای درک و مدیریت اختلال کودک خود باید با پزشک خود صحبت کنید و در مورد اختلال کودک خود بیاموزید.
به توصیه‌های پزشک گوش دهید:
برای انجام آزمایشات مناسب و رسیدن به تشخیص رسمی با یک متخصص پزشکی تماس بگیرید. اگر کودک شما به طور رسمی توسط پزشک تشخیص داده نشده است و شما مشکوک به اختلال متابولیک هستید باید فوراً با پزشک تماس بگیرید. پزشک به منظور جمع‌آوری داده‌های مهم مورد نیاز برای تشخیص آزمایش خون و سایر آزمایشات را انجام می‌دهد. پزشک شما حتی ممکن است شما را به یک متخصص یا افراد دیگری که ممکن است اعضای مهم تیم پشتیبانی پزشکی شما باشند ارجاع دهد. پزشک شما ممکن است یک پانل متابولیک جامع برای بررسی عملکرد اندام‌ها و سطح آنزیم‌ها و سایر موارد تجویز کند. احتمالاً باید چندین بار قبل از تشخیص کودکتان به پزشک یا متخصص مراجعه کنید.
کودک را به طور مرتب به چکاپ ببرید:
فقط به این دلیل که فرزند شما یک تشخیص رسمی دریافت کرده است به این معنی نیست که کار شما با پزشک تمام شده است. شما به طور منظم به پزشک مراجعه کنید تا بتواند وضعیت و پیشرفت فرزندتان را زیر نظر داشته باشد. این برای اطمینان از تثبیت وضعیت حیاتی، تغذیه و سلامت کلی کودک شما ضروری است.
دستورالعمل‌های پزشک را انجام دهید:
از آنجایی که انواع مختلفی از اختلالات متابولیک وجود دارد که هر کدام دارو‌های خاص خود را دارند و تنظیمات رژیم غذایی یا مکمل‌های مورد نیاز برای حفظ سلامت کودک را دارند. برخی از اختلالات متابولیک کشنده و برخی دیگر نسبتاً خوش خیم هستند. با پزشک مشورت کنید تا در مورد اختلال خاص فرزندتان بیشتر بدانید و مطمئن شوید که کودک شما دارو‌های خود را دقیقاً طبق تجویز مصرف می‌کند و یا از رژیم غذایی توصیه شده پیروی می‌کند. به عنوان مثال کودک شما ممکن است نیاز به دریافت استروئید‌ها برای جایگزینی هورمون‌هایی داشته باشد که بدن او به تنهایی قادر به ایجاد آن‌ها نیست. در موارد دیگر درمان ممکن است به سادگی بر کاهش علائم و راحت کردن فرزند شما تا حد امکان متمرکز باشد.
آنزیم‌هایی که پزشک تجویز کرده را به کودک بدهبد:
برخی از اختلالات متابولیک توانایی بدن برای متابولیسم و ترکیب آنزیم‌های مهم را مختل می‌کند. در این صورت پزشک جایگزین‌های آنزیمی را تجویز می‌کند. مطمئن شوید که فرزندتان به طور منظم جایگزین‌های آنزیمی خود را مصرف می‌کند زیرا آن‌ها در مدیریت اختلال متابولیک او و حفظ سلامتی او بسیار مهم هستند.
از مکمل‌های فیبر استفاده کنید:
برخی از کودکان مبتلا به اختلالات متابولیک فیبر کافی برای حفظ متابولیسم سالم دریافت نمی‌کنند. برای غلبه بر این مشکل ممکن است به کودک خود مکمل‌های فیبر مصرف کنید. مکمل‌های فیبر کمک می‌کند تا مطمئن شوید کودک شما حرکات روده منظمی دارد.
فرزند خود را تحت نظر داشته باشید:
نظارت بر وضعیت فرزندتان یک کار مداوم برای شما خواهد بود. شما باید مراقب سلامت و رفاه فرزندتان باشید، زیرا تغییرات تا حدی بی‌ضرر می‌تواند پیامد‌های بالقوه تهدید‌کننده زندگی را نشان دهد:
اگر کودک شما بیش از حد می‌خوابد با پزشک تماس بگیرید
اگر متوجه الگو‌های تنفس سریع یا تغییر در اشتها شدید با پزشک خود تماس بگیرید
شماره‌پزشک کودک و اورژانس را در دسترس داشته باشید:
تمام شماره‌های تماس مراقبت‌های بهداشتی را همیشه همراه خود داشته باشید. اگر فرزند شما به اندازه کافی بزرگ شده است از او بخواهید شماره تلفن پزشک مراقبت‌های اولیه خود را حفظ کند.
دارو‌های فرزندتان را در دسترس بگذارید:
با همه اعضای خانواده خود صحبت کنید و مطمئن شوید که آن‌ها می‌دانند دارو‌های فرزند شما در کجا قرار دارند.
با دیگران صحبت کنید و در مورد اختلال متابولیک فرزندتان آموزش ببینید:
آموزش خود در مورد اختلال فرزندتان شاید یکی از مهم‌ترین کار‌هایی باشد که می‌توانید در نبرد خود برای حفظ سلامت فرزندتان انجام دهید. به این ترتیب از آخرین پیشرفت‌های درمانی و جدیدترین پیشرفت‌های دارویی مطلع خواهید شد. در سمینار‌ها و کنفرانس‌ها برای به روز‌رسانی در آموزش و پیشرفت‌ها و یا مشکلات پزشکی شرکت کنید. بخوانید و مطالعه کنید تا در مورد شرایط و موارد مشابه آن آموزش ببینید. با پزشکان خود صحبت کنید و از درخواست توصیه‌هایی در مورد مطالبی که می‌توانید بخوانید یا کنفرانس‌ها یا سخنرانی‌هایی که می‌توانید در آن‌ها شرکت کنید و نترسید.
مدیریت رژیم غذایی و تغذیه:
پس از دریافت تشخیص مناسب از متخصص پزشک باید‌ایده بسیار خوبی در مورد اینکه کودک شما برای حفظ متابولیسم سالم باید از چه غذا‌ها و دارو‌هایی اجتناب کند داشته باشید. پس از انجام این کار سعی کنید آن غذا‌ها و دارو‌ها را از رژیم غذایی کودک خود حذف کنید. اگر نمی‌توانید به طور کامل آن‌ها را از بین ببرید تا جایی که می‌توانید آن‌ها را به حداقل برسانید.
یک برنامه مدیریت وزن داشته باشید:
مشکل متابولیک هرچه که باشد وزن اغلب یک چالش مرتبط است. به همین دلیل شما (به همراه پزشک) باید یک برنامه مدیریت وزن برای فرزندتان تهیه کنید. این طرح یک هدف وزنی را تعیین می‌کند و سپس شما و فرزندتان گام‌های مناسب را برای رسیدن و حفظ آن هدف بردارید.
هنگام شیردهی از شیر خشک استفاده کنید:
برخی از نوزادان متأسفانه با اختلالات متابولیک به دنیا می‌آیند و برای مدیریت اختلال خود به شیر خشک نیاز دارند. خوشبختانه اکنون بهتر می‌دانیم که چه اقدامات تغذیه‌ای را برای مدیریت اختلالات متابولیک در نوزادان انجام دهیم. اگر کودک شما گالاکتوزمی دارد سعی کنید محصولات لبنی را حذف کنید و از شیر خشک استفاده کنید.
یک برنامه ورزشی ترتیب دهید:
ورزش باید بخش مهمی از هر برنامه کلی باشد که برای مدیریت اختلالات متابولیک در نظر گرفته شده است. در بسیاری از موارد ورزش برای غلبه بر اختلالات متابولیک خواهد بود. ورزش به کودکان کمک می‌کند تا فشار خون و کلسترول خود را کاهش دهند. ورزش می‌تواند به بدن کودک شما کمک کند تا انسولین را بهتر تنظیم کند.
منبع:
