کسی بیماری نوروفیبروماتوز داره؟

سلام عزیزم میشه درخواستمو قبول کنید

سلام عزیزم میشه درخواستمو قبول کنید

عزیزم شما هنوز هستید چندتا سوال داشتم

سلام بپری جانم در حدی ک میدونم کمک میکنم ولی من خودم پر سوالم

عزیزم شما از اول لک داشتید در کنار لک علایم دیگه‌هم داشتید؟

من ۳۹ سالمه از وقتی که یادمه لک داشتم از ۶ تا بیشتره ولی کوچولو هیچ علایم دیگه‌ی ندارم پسرمم سه سالشه داره مثل خودم کوچولو ولی از ۶ تا بیشتر اون جاهایی که من دارم پسرمم داره 

من پیش دکتر سعیدی رفتم بهم گفت ارثیه خیلی از این لک‌ها فقط بصورت لک واسه همیشه میمونن در مورد پسرمم گفت چیزی نیست خواهرمم داره لک داره ولی فقط لکه 

شما دکتر رفتید چی گفتن بهتون؟

بله منم فقط لکه هست دخترمم ۹ سالشه لکه هس داداشم ۳۴ سالشه پراز لکس بدنش هیچ علایم دیکه نداریم ولی پدرم بدنش پر تودس دکتر میریم میگه ارثیه چیزی نیس برا من یبار یه ژل داد داشت کمرنگ میشد ولی خودم حوصلم نکشید ادامه ندادم

ممنونم عزیزم مرسی انشاالله که فقط لک باشه و علایم دیکه‌ی نداشته نه شما نه من نه هیچکس دیگه نداشته باشیم

الهی امین منکه خیلی استرس دارم همیشه

من دیگه بهش فکر نمیکنم چون تو همین چند روزه با چند نفر صحبت کردم که فقط در حد لک بودن

انشالله ک در حد همین لکه بمونیم بیشتر نگران دخترمم 😥

عزیزم پسرتون مبتلا بود؟

خود ایمنی فک کنم بهتر از نور فیبرماتوز باشه .

من 26 سالمه

از دوسالگی درگیر این بیماری مزخرف شدم

در 3 و 4 سالگی دوبار جراحی انجام دادم که منجر به پخش شدن در بدنم شد

ابتدا زیر بغل چپ عمل کردم و در 4 سالگی سمت راست

چندین بار قصد عمل مجدد واسه خارج کردن کردنشون کردم اما دکتران با بی احترامی و...میگفتن درمان نداره و هی نیایید.

و الان 22 سال از عمل ها میگذره و توده زیر بغل چپم بشدت بزرگ شده و اذیت میکنه جوری که روزی هزار بار ارزوی مرگ میکنم . خدا نسیب هیچکس نکنع. کاس حدااقل درمان داشت و یا جراحی واسه خارج کردنش هزینه پایینی داشت

اگر جراحی نکردید و تیغ جراحی به اون جون یا خال ها نزدید چیزی نمیشه 

تجربه ای که من داشتم این بیماری به تیغ جراحی حساس هست و وقتی تیغ جراجی بهس بخوره توی بدن پخش و تبدیل به توده میشه 

منم درگیر این بیماری ام ...فکر نمیکردم کسایی باشن مثل من ...و از این بیماری رنج میبرم و تنها‌ راهم خودکشیه