شوهرم نمیاد آزمایش ژنتیک بدیم

حتما برو عزیزمممم....غفلت نکن ابدا

اگه درجه یک نیست لازم نیس

حساس هم که شده باشی شوهر شما وظیفه داره بیاد حساسیت شما رو برطرف کنه 

نمیخواد بری ولی باردار بودی اونموقع اگر شرایطشو داشتی برو آزمایش سلفری یا امینوسنتز بده میبینن بچه مشکل ژنتیکی داشته باشه بهت میگن سقط میکنی

اونموقع بگو بچهای فامیلاشون چه معلولیتهایی دارن دیگه ژنتیک اون فاکتورهارو هم چک میکنه

فقط اگه شوهرت ادا درمیاره  مخالفه ،موقع غربالگری اول به دکترت بگو بنویسه برات و بگو تو فامیلشون مشکل دارن خودش مینویسه برات ریسک پرخطر .بعد به شوهرت بگو دکتر گفته ریسک خطر داره باید برا اطمینان اون آزمایشو بدی نگو خودت به دکتر گفتی 

قبل ازدواج باید آزمایش میدادی

خواهر کوچیکم معلول هست... میشه منم ژن اش رو داشته باشم... 

3⃣ حالا برویم سراغ غربال‌گری بارداری در ایران:

- اول ببینیم این غربال‌گری برای چه بیماری هایی است؟ چند بیماری را تشخیص میدهد؟ کل سلامت جنین را میسنجد؟

این غربال‌گری سه #تریزومی (اختلال کروموزومی) را مورد بررسی قرار می‌گیرند: تریزومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱

تریزومی ۲۱ همان سندروم داون است.

(NTD ها هم ممکن است مشخص شوند که البته مدنظر طراحی این غربال‌گری نبوده اند و در سونوگرافی آنومالی اسکن بهتر دیده میشوند.)

تریزومی ۱۳ و ۱۸ مغایر با حیات هستند و اکثریت قاطع جنین های مبتلا میمیرند.

پس این غربال‌گری با اینهمه استرس، هزینه، سروصدا، فقط برای کشف و مدیریت یک مشکل در جنین است: سندروم داون!

سایر بیماری های جنین مثل اننسفالی، بیماری پروانه ای، فلج مغزی، نقایص حرکتی،  سندروم های نادر و عجیب، ربطی به این غربال‌گری ندارند! این غربال‌گری برای تشخیص آنها نیست!

- آیا غربال‌گری به پیشگیری از بیماری یا بهبود سلامت جنین کمکی میکند؟

خیر! غربال‌گری فقط #تشخیصی است، نه #درمانی! هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد! انجام این آزمایش ها هیچ کمکی به سلامت جنین نمیکند و نقش #پیشگیری ندارد.

- آیا غربال‌گری، #تشخيص_قطعی است؟

قطعاً خیر!

اگر نتیجه یک غربال‌گری مثبت است یعنی «#احتمال وجود این مشکل در این فرد وجود دارد؛ و درصورت تمایل به تشخیص، فرد می‌تواند تحت بررسی بیشتر قرار بگیرد» !

آیا جنینی که نتیجه غربال‌گری اش مثبت است حتماً مشکل دارد؟

اصلاً!

ممکن است به صورت کاذب، مثبت شده باشد.

در ادامه، مطلب به خوبی آشکار خواهدشد.

-آیا فردی که غربال‌گری مثبت دارد، باید اجباراً مراحل بعدی را انجام دهد؟

خیر هیچ اجباری از جهت قانونی و علمی وجود ندارد.

- داون چه بیماری است؟

مجموعه ای از علائم؛ از عقب ماندگی ذهنی تا چهره خاص تا استعداد ابتلا به برخی بیماری ها مانند مشکلات قلبی.

- آیا همه داون ها شبیهند؟

خیر. داون طیف دارد. بیماری برخی انقدر شدید است که در دوران جنینی از بین میروند. برخی نه تنها می‌توانند تحت تربیت امور روزمره قرار بگیرند و حتی ازدواج کنند بلکه می‌توانند آموزش درسی هم ببینند. داون های زیادی در دنیا مدال های جهانی مختلف گرفته اند یا موفقیت کسب کرده اند!

سندروم داون را «سندروم مهربانی» هم نامیده اند چون سطح عاطفه این کودکان بسیار بالاست. این کودکان از اینکه به دنیا آمده اند ناخشنود نیستند و از زندگی خود راضی و شادند.

- شیوع داون چقدر است؟ چند نفر در هر صد تولد زنده؟

در هر «صد» تولد؟!

نه!

کمتر از اینهاست!

بگو چندتا در هر «هزار» و حتی «ده هزار» ؟!

دو مطالعه، شیوع داون در ایران را ٠/٩ در هر هزار تولد زنده و ۹/٢ در هر ده هزار تولد زنده ذکر کرده‌اند.

ساده بگویم؟

یعنی فقط به احتمال ٠/٠٩ درصد ممکن است نتیجه هر بارداری، یک بچه مبتلا به داون باشد!

یعنی جنین ها بدون هیچ غربال‌گری و بررسی ای، به احتمال ٩٩/٩١ درصد سالمند!

يعنی همه این فشارها، هزینه ها، استرس ها، برو و بیاها، تهدیدها، ترساندن ها برای این بررسی این احتمال بسیار کوچک!…

نکته: احتمال رخداد داون با افزایش سن مادر بالاتر می‌رود. اما باز هم، عدد همچنان بسیار کوچک است: حدود ٠.۲۸ درصد!

در بالاترین حد احتمال بروز (مادر بالای ۴۵ سال)، باز هم به احتمال ۹۹% جنین سالم است!

- تا اینجا با توجه به میزان ولادت در ایران (که درسالهای گذشته حدود ۱ میلیون و ۲۰۰ در سال بود اما گویا به ۱ میلیون در سال کاهش پیدا کرده😞)،

تمام این هزینه‌های میلیاردی و فشار بر خانواده ها، فقط برای کشف کمتر از ۱۰۰۰ جنین مبتلا به سندروم داون انجام میشده است!

ادامه ماجرا جالب تر است...

✍ د. موحدی‌نیا | مادر، پزشک، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی دانشگاه تهران

@hejrat_kon

حالا چرا انقدر مقاومت میکنه یه آزمایشه دیگه وااااا

غربالگری در آلمان

فرزند اولم رو باردار بودم و بی نهایت حساس.

اینقدر که گشته بودم یه دکتر خیلی حرفه ای و البته ایرانی پیدا کرده بودم تو یک شهر دیگه که پیش ایشون همه ویزیت هام رو برم

مدام هم در اینترنت در حال سرچ کردن ویژگی های هر روز و هر مرحله از بارداری بودم

طی جلسات ویزیت مدام منتظر بودم نوبت به غربالگری و آزمایش هاش برسه.

اما مدتی که گذشت دیدم دکتر هیچ حرفی از غربالگری نمی‌زنه پس خودم از دکترم در موردش پرسیدم.

اولش که خانم دکتر خیلی تعجب کردن و بعد هم بهم گفتن شما اصلا لااااازم نداری!

نه سن شما تو محدوده پر خطره،

نه سابقه خانوادگی داری پس دلیلی نداره! از کجا همچین چیزی به ذهنت رسید!

ضمن اینکه بیمه هم تقبل نمیکنه. (این بیمه تقبل نمیکنه در آلمان یه جورایی یعنی اصلا کسی انجام نمیده و دلیل پزشکی نداره و ... چون اینجا درمان های پزشکی لازم رو تماما بیمه پوشش میده). گفتن اگر خیلی اصرار داری میتونی با هزینه شخصی انجام بدی اما من اصلا بهت پیشنهاد نمیدم. منم بعد پرس جو های زیاد تصمیم گرفتم انجام ندم.

سر فرزند دوم هم اصلا دکتر حرفی درباره اش نزد. (یک شهر دیگه ساکن بودم) منم نپرسیدم چون میدونستم برای من ایندیکیشن نداره.

سر فرزند سومم دکتر بهم گفت میخوای غربال گری کنی؟ بیمه هزینه رو تقبل میکنه.( نمیدونم چرا، شاید به خاطر سنم که حالا بالاتر رفته بود، شاید هم قانون تغییر کرده) باز در یک شهر جدید بودم و دکترم ایرانی بزرگ شده آلمان بود و غیر مذهبی و بی حجاب

حالا من دیگه دخترک کم سن و سال و ناپخته سر بچه اول نبودم.

من حالا مادر دو تا فرشته الهی شده بودم و نگرانی هام، ترس هام تغییر کرده بود

حالا نگرشم به زندگی و سختی هاش متفاوت از بچه اول بود

گفتم نمیدونم، نظر شما چیه خانم دکتر؟

دکترم خیلی رک و مستقیم گفتن به نظر من انجام نده.😳😅

ببین اولا تو مذهبی هستی، اگه بچه مشکل داشته باشه مگه میخوای بندازیش؟( با تعجب)

بعد هم ادامه داد تازه این غربالگری فوقش میخواد با درصد خطای بالا سه تا سندرم رو تشخیص بده، دوتاش رو که تا حدی میشه تو سونو معمولی هم دید و متوجه شد می‌مونه یه سندرم دان فقط که اونم خطاش بالاست و به ریسک عوارض و استرسی که به مادر میده نمی ارزه

تازه مگه...

از این جای حرفش به بعد برام خیلی جالب بود...

گفتن تازه مگه همین یه بیماریه؟ تا دلت بخواد بیماری هست که ممکنه بچه باهاش دنیا بیاد یا بعد بهش مبتلا بشه اونا رو که نمیشه تشخیص داد؟ مثل اتیسم، انواع سرطان و ...

پس پذیرشت رو ببر بالا!

و خب من تصمیم گرفتم توکل کنم به خدا یا به قول خانم دکتر پذیرشم رو ببرم بالا

و اینجوری شد که غربالگری انجام ندادم. البته دروغ چرا تا خود لحظه تولد نگران بودم که نکنه خدا بخواد پذیرشم رو امتحان کنه!🙈

امروز که تو سایت این عکس رو دیدم که مدل لباس رو بچه سندرم دان گذاشتن یه لحظه فکر کردم واقعا دنیا داره پذیرشش رو برای این فرشته ها میبره بالا ولی ما...

اصلا تو این پست نمیخوام بگم غربالگری انجام بدین یا ندین!

نمیخوام بیام بگم آی مردم این بیماری ها در جنین مجوز شرعی سقط نداره و فقط مجوز قانونی داره!!!

نمیخوام بگم آی مردم کلی بیماری دیگه هست که جنین رو تهدید میکنه که با هیچ غربالگری قابل تشخیص نیست!

حتی نمیخوام بگم کلی مادر بودن که به استناد همین نتیجه غربالگری ها بچه شون رو سقط کردن و بعد متوجه شدن جنین سالم بوده😔

فقط میخوام راجع به پذیرش اجتماعی حرف بزنم.

شاید شما هم دیده باشید آدمایی رو که تا میبینن یه خانواده فرزند مبتلا به سندرم دان یا هر بیماری دیگه ای دارن سریع میپرسن تو بارداری مشخص نشده بود؟ خودتون خواستین بچه رو نگه دارین یا اجازه سقط ندادن؟؟🤦‍♀🤦‍♀

میخوام بگم بیاین حداقل اگر خانواده ای همچین تصمیم شرعی بزرگی گرفت و فرزندش رو سقط نکرد با نگاه و سوال های نا به جامون اذیتشون نکنیم!