بنده خانمی 31 ساله و متاهل هستم.از سال 91 به بیماری میاستنی گراویس مبتلا شدم و از همون موقع قرص پردنیزولون مصرف می کنم.بیماری بنده تا خرداد سال گذشته با 2/5 میلی گرم قرص پردنیزولون به صورت یک روز در میان کنترل شده بود.از 27 خرداد سال گذشته دچار اختلال در بلع شدم تا حدی که فقط مایعات رو مصرف می کردم و حتی خوردن موادی با غلظت فرنی هم مشکل بود و دارو هارو هم به ناچار در آب و آبمیوه حل می کردم.از اون جایی که افزایش دز داروها تاثیری در روند بهبودی بنده نداشت و دچار مشکل در تنفس هم شده بودم.پزشک متخصص مغز و اعصاب برای بنده 7 جلسه پلاسما فرز رو تجویز کردند به همراه روزی 20 میلی گرم پردنیزولون.از تیر ماه که پلاسمارو انجام دادم دچار خون ریزی شدید شدم به حدی که در حدود 20 روزی که در یک دوره بیمارستان بستری بودم بیشتر روزها بدون اینکه متوجه بشم کاور تشک و لباس هام کثیف می شدند و خون ریزی رقیق بود اوایل دوره خون ریزی 10 روز بعد 13 روز بعد 17 روز تا جایی که بیشترین مدت زمان خون ریزی تا 55 روز هم ادامه داشت ولی زمان پاک بودن فقط حدود 10 رو هست و دوباره لکه بینی از قهوه ای روشن تا تیره و خون ریزی شدید و همراه با لخته های بزرگ خون که از نظر بافت و رنگ مشابه جگر هست همچنان ادامه داره.امروز هم بنده 34 روز هست که خون ریزی دارم.ادامه ی درمان بنده با داروی ریتوکسی مب ادامه پیدا کرد به طوری که اولین دوره ی تزریق مرداد ماه و بعد از 14 روز در 12 شهریور انجام شد و قرار بود دورهی بعدی 12 اسفند انجام بشه که با توجه به وضعیت ایجاد شده ی فعلی پزشک صلاح دونستند که فعلا به بیمارستان مراجعه نکنم و داروی ذکر شده رو که باعث تضعیف سیستم ایمنی بنده میشه تزریق نکنم.علامت های دیگه ای هم که طی این مدت بروز کردند ریزش شدید موها به طوری که حجم موهای بنده به 1/3 رسیده و رویش موهای ضخیم در صورت پشت و جلوی بدن و حتی قسمت های ران پا.داروهایی که بعد از ترخیص از بیمارستان پزشک برای بنده تجویز کردند روزانه 20 میلی گرم پردنیزولون+5 میلی گرم اسید فولیک+قرص کلسیم بود.که با مصرف فولیک اسید میزان خون ریزی افزایش پیدا می کنه و بنده مصرفش رو قطع کردم.ممنون میشم با توجه به شرایط بنده رو راهنمایی بفرمایید .
تجربه شما
اولین نفری باشید که نظر میدهید