بیماری خودایمنی کبد ( pbc و هپاتیت اتوایمیون)

خیلی ممنونم ازتون دقیقا همین علائم رو منم الان دارم و انشالله که این داروها جواب بده مثل این خانومی که فرمودید

 خیر مصرف نکردم 

خواهش می کنم  بله قارچ سمی باعث بالا رفتن آنزیم های کبدی و بیلی روبین میشه به امید سلامتی دوبارشون

سلام عزیزیم ببخشید منتظر پاسختون هستم پیام شخصی نتونستم بفرستم با توجه به اخطار سایت ، ممنون میشم پاسخ بدی منتظر پاسختونم . مرسی

سلام شادلی خانوم ، به امید بازگشت سلامتی پسرتون ، ممنونم متاسفانه در ایران انجمنی برای این بیماران وجود ندارد در حالی که با توجه به نوع بیماری  بیشترین کمک را خود بیماران با اشتراک تجربه خودشون می توانند داشته باشند 

تمامی مطالب این پست برگرفته از تجربه شخصی یکساله خودم و اطرفیانم و انجمن PBC بریتانیا و بنیاد بیماران کبد آمریکاست. بنابراین مطالب این پست صرفا آشنایی شما با این بیماری و راهکارهایی برای مدیریت این بیماری می باشد بنابراین نظرات پزشک معالج شما جنبه شخصی بنا به مرحله بیماری شما  را دارد که می تواند بهترین مسیر برای مدیریت بیماری شما باشد و این مطالب ، بصورت کلی صرفا جنبه عمومی در رابطه با نحوه تشخیص و درمان و مدیریت بیماریست

سلام خدمت دوستان بزرگوارم یک سری مطالب که از انجمن pbc بریتانیا و بنیاد بیماران کبد آمریکا منتشر شده در رابطه با بیماری pbc و هپاتیت اتوایمیون ، که احساس می کنم بیماران نیاز هست با این مطالب آشنا باشند با توجه به اینکه متاسفانه در کشورمان انجمن یا نهادی که از بیماران حمایت کند یا آموزش های لازم را در اختیار آن ها قرار دهد وجود ندارد : 

اگر سطح آنزیم آلکالین فسفاتاز (ALP ) و AST و ALT شما بسیار بالاست : 

1. سنگ صفرا  در مجرای صفراوی عاملی برای بالا آمدن سطح آنزیم های کبدی است که با سونوگرافی و جهت مشاهده دقیق تر MRCP ( همان ام آر آی کبد) کمک کننده است ( البته به تشخیص وجود توده احتمالی در مسیر صفراوی نیز کمک می کند) در صورت عدم وجود مانعی در مجاری صفروای پرشک احتمالا به مورد دوم مشکوک می شود.

2  احتمالا پزشک شما با توجه بالا بودن بسیار ALP در مرحله دوم  به سرطان مشکوک شود و برای رد این موضوع معمولا درخواست آزمایش برای بررسی انواع مارکر و سی تی اسکن تزریقی خواهد کرد که در صورت تایید این موضوع بواسطه ازمایش ها و سی تی اسکن تزریقی ،برای تشخیص نوع سرطان و اطمینان ، نمونه برداری انجام می گیرد.
3. اما بیماری به نام PBC و هپاتیت اتوایمیون با توجه به ماهیت بیماری که خودایمنی است تشخیص بیماری در ابتدای مسیر دشوار است احتمالا شما برای تشخیص این بیماری مسیر اول و دوم را طی کرده باشید اما برای تشخیص PBC و هپاتیت اتوایمیون راه ساده تری وجود دارد ؟

در 94 درصد بیماران  AMA در آزمایش خون بالاست ، پس این مسیر بسیار کوتاهیست که با یک آزمایش خون احتمال بیماری PBC و هپاتیت اتوایمیون شما بررسی شود اما واقعیت این صدرصد ماجرا نیست چرا که من با وجود اینکه دو بار آزمایش AMA دادم هر دو بار نرمال بود ، پس تنها راه قابل اطمینان برای رد این بیماری نمونه برداری از کبد است.

در بعضی از بیماران PBC ، هپاتیت خودایمن نیز قابل رویت است بنابراین احتمال اینکه شخصی این دو بیماری را همزمان داشته باشد وجود دارد.

درمان PBC : 

متاسفانه درمانی در حال حاظر برای این بیماری وجود ندارد اما بسته به اینکه شخص در چه مرحله ای از بیماری قرار دارد می توان بیماری را کنترل کرد.

1. کپسول اورسوفار 300 میلی گرم که نحوه مصرف بسیار مهم است که بنا به وزن هر کیلو گرم شخص ، 13 الی 15 میلی گرم بایستی مصرف شود ، مثلا اگر شخصی 60 کیلوگرم وزن دارد ، 780 میلی گرم الی 900 میلی گرم در روز اورسوفار مصرف کند یعنی حدودا هر 8 ساعت یک عدد قرص اورسوفار بایستی شخص مصرف کند.

اوسوفار برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری مصرف می شود.

2. اگر بیمار خارش غیر قابل تحملی داشته باشد احتمالا پزشک ، کلسترامین و ریفامپسین تجویز کند ، البته کلسترامین باتوجه به ماهیت بیماری که کلسترول بالایی دارند نیز تجویز می شود ( مصرف این قرص حتما با تجویز پزشک و در میزان دوز آن وسواس داشته باشید) .

3. برای جلوگیری از پوکی استخوان با توجه به ماهیت بیماری و مصرف قرص اورسوفار پزشک احتمالا آلندرونیت را تجویز کند. در کنار قرص مصرف لبنیات توصیه می شود.

4. ممکن است پزشک قرص پردنیزولون ( یعنی از دسته کورتون ها ) تجویز کند بسیار مهم است که چقدر شما در روز بایستی پردنیزولون مصرف کنید و توصیه می شود در صورت تجویز آن از سوی پزشک حتما مقدار تجویزی را مصرف کنید ( نه کم و نه زیاد ) و در صورت مشاهده عوارض زیاد آن حتما با پزشک خود مطرح کنید ( پس از حدود مصرف 15 روز یا یک دوره این قرص آزمایش خون جهت بررسی مقداری پلاکت خون نیاز است ).

پس از طی کردن یک دوره مصرف اورسوفار پزشک برای اینکه نتیجه مصرف اورسوفار را ببیند یک سری آزمایش خون برای بررسی میزان آنزیم های کبدی و همچنین احتمالا فیبرواسکن کبدی یا تست ELF خون برای تعیین میزان فیبروز کبدی از بیمار خود بخواهد . 

 5. اگر بیمار از اورسوفار نتیجه نگرفته باشد یا نسبت به دارو حساسیت های غیر قابل تحملی داشته باشد ( حداقل 67/1 برابر بالاترین سطح طبیعی آلکالن فسفاتاز یا سطح بیلی روبین توتال از بیشترین حد طبیعی تا کمتر از 2 برابر آن باشد ) پزشک ، ابتیکولیک اسید را تجویز می کند .

عوارض پیشرفته بیماری PBC :

1. زردی 2. کبودی 3. کف دستها قرمز می شود 4. تورم مچ پا 5. تورم شکم

مقدار آلبومین در هر دوره درمان بایستی بررسی شود

نتیجه فیبرواسکنم F3 (فیبروز پیشرفته ) بود

AST و alt تقریبا ۵۰ برابر حد نرمال بود 

و ALP نیز ۶ برابر حد نرمال بود