2777
2789
عنوان

بیماری پمفیگوس گلاریس

29 بازدید | 3 پست

انتقال تجربه:

همسرم ماه پیش تشخیص این بیماری رو گرفت.

اولش سرش یه جوش زد. کندش. بعدش زخم شد و خوب نمی شد. چند تا دکتر رفت پماد و آنتی بیوتیک دادن. خوب که نشد تعداد زخم ها بیشترم شد‌. از زخمش نمونه گرفتن و تشخیص بیماری رو دادن‌


وقتی تو گوگل رو سرچ کردیم تا اطلاعات به دست بیاریم پس افتادیم انقدر چیزای وحشتناک نوشته بودن اما واقعیتی که ما تجربه کردیم متفاوته:

۱. خیلی مهمه زود تشخیص داده بشه و سریع دنبال درمان برید.

۲. داروهای کورتونی و تزریق بیولوژیک داره. دارو های کورتوتی به تدریج کم و قطع میشه . تزریق ها برای ما ۴ تا طی ۴ هفته بود. ریتوکسی مب اسمش هست. که باعث میشه بیماری عود نداشته باشه. و یا خیلی کمتر عود داشته باشه.

۳. ممکنه بیماری حتی دیگه عود نداشته باشه یا چند سال بعد عود کنه.  تو رژیم غذایی ش گفتن سیر و پیاز و پیاز چه نخوره و غذاها کم نمک کم چرب کم کربوهیدرات و پر پروتیین باشه.

۴. زخم ها می تونه هر جایی از بدن بزنه اما اغلب از دهان شروع میشه و اگر دنبال درمان نرید کل بدنتونو میگیره. درین صورت خطر عفونت زخم ها وجود داره که می تونه خطرناک باشه واقعا‌

۵.پزشک همسرم امیرهوشنگ احسانی بود که تو بیمارستان پوست رازی هم بودن. نامه بستری دادن. اولش سه روز بستری شدن تا آزمایشات گرفته بشه و اولین تزریق رو زدن. با بیمه تامین اجتماعی  هزینه هر تزریق از ۷ میلیون به تقزیبا ۶۰۰ میشه که با بستری یک روزه میشه تقریبا میشه ۱ میلیون. که اینم بعدا می تونید از بیمه تکمیلیتون بگیرید اگه داشته باشید‌

۶. خلاصه که اگه زود برید دنبال درمان کاملا قابل کنترله و می تونی زندگی خودتونو داشته باشید‌. طوری که به قول یکی از مریضا وقتی زخماتون خوب میشه اصن دیگه چیزی ازین مریضی یادتون نمیاد.

با آرزوی سلامتی برای همه

مامان ها تو روخدا اگه بچه هاتون مشکل گفتاری و رفتاری دارن سریعتر درستش کنید.

امیر علی من پنج و نیم سالش بود ولی هنوز خوب حرف نمیزد😔😔 فک میکردم خودش خوب میشه. یکی از مامان ها خدا خیرش بده تو اینستا تا آخر عمر دعاش میکنم پیج اقای خلیلی و خانه رشد رو برام فرستاد.

الان دارم باهاشون درمان آنلاین میگیرم. امیر علی خیلی پیشرفت کرده🥹🥹 فقط کاش زودتر آشنا میشدم. خیلی نگرانم مدرسه نرسه. 

یه تیم تخصصی از گفتار و کار درمان و روانشناس دارن، هر مشکلی تو رشد بچه هاتون داشتین بهشون دایرکت بدید. 



ارسال نظر شما

کاربر گرامی جهت ارسال پست شما ملزم به رعایت قوانین و مقررات نی‌نی‌سایت می‌باشید

2790
2778
2791
2779
2792
پربازدیدترین تاپیک های امروز